„Szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről”

A 2018-as választás titkos története 84 színes oldalon.
Megveszem
Béres Jenő kezet mos esztergomi otthonának fürdőszobájában május 28-án. Az ötvenhét éves, eredendően jobbkezes férfi huszonhat éve él sclerosis multiplexszel, mostanra csak bal kezét képes mozgatni, lábai mozgásképtelenek, kerekesszék használatára szorul. Magyarországon körülbelül 7-8 ezerre tehető a sclerosis multiplexben szenvedők számaFotó: Komka Péter/MTI/MTVA

A Magyar Sclerosis Multiplex Betegekért Alapítvány összegyűjtötte a legfontosabb tényeket a betegségről: szeretnék, ha ezzel a 10 ponttal minél többen tisztában lennének - írják a közleményükben, amelyet a május 30-ai SM-világnap előtt adtak ki. 

  • 1. Nem tudni kinél alakul ki a sclerosis multiplex: az SM a fiatal felnőttek leggyakoribb, gyógyíthatatlan idegrendszeri betegsége, okát ma sem ismerjük, 8 ezer sorstársról tudunk idehaza. 
  • 2. A jövő nem tervezhető: betegtársaink egy része évtizedeken át együtt élhet kevés panasszal a betegséggel, mások néhány év alatt kiszolgáltatott emberekké válnak. 
  • 3. SM-ben a gerincvelőnket szigetelő mielinhüvely károsodik, ezért romlik az idegek ingerületvezető képessége. Hogy melyik szakaszon? Ez csak szerencse kérdése. 
  • 4. Az agyban is gyulladásos gócok alakulhatnak ki, tüneteink attól is függnek, hogy ez hol és milyen intenzíven történik meg. 
  • 5. Kipihenhetetlen, krónikus fáradékonyság, romló látás, remegő kezek, lassuló járás és beszéd, vizelettartási gondok is nehezíthetik napjainkat. 
  • 6. Gyógyszereink révén sokunknál hosszú időn át kordában tartható a betegség: önmagunkat injekciózzuk, olykor infúzió, tabletta vagy kapszula segíthet életminőségünk javulásában. 
  • 7. Rehabilitációnk nehéz, mert állapotunk hullámzóan változhat, kevés az olyan intézmény, ahol felkészültek erre. 
  • 8. A betegség depressziót is okozhat, amit fokoz, ha elszigetelődünk. Pedig toleráns környezetben betegtársainknak a mainál nagyobb aránya tudna dolgozni. 
  • 9. Sok fiatal betegtársunk titkolja betegségét, amíg teheti, nehogy emiatt hátrány érje a munkahelyén. A túlhajszoltság viszont ronthat az állapotunkon. 
  • 10. Azért szeretnénk, ha tudnának a betegségünkről, hogy ne gondolják kóros fáradékonyságunkról, hogy lusták vagyunk, imbolygó járásunkról, hogy részegek lennénk. Szeretnénk megfeledkezni arról, hogy betegek vagyunk, de ehhez az is kell, hogy ne előítéletekkel tekintsenek ránk.

(MSMBA)

Amikor az ország járványellenes intézkedésekre vár, a kormány saját hatalmának bebetonozását tartja a legfontosabbnak. Ezermilliárdos közvagyon ellopásának legalizálása, ideológiai hadviselés a szexuális kisebbségekkel szemben, a választási törvény sokadik megváltoztatása, az ellenzéki együttműködést megakadályozandó... és lesz itt még ötlet. Tavasszal a rendkívüli intézkedések bevezetésének napján megszállták az Indexet. Most mi következik? Addig támogasd a szabad sajtót, amíg lehet! Lépj be a Körbe, vagy támogasd bármekkora összeggel a 444 szerkesztőségét!

Uralkodj magadon!
Új kommentelési szabályok érvényesek 2019. december 2-től. Itt olvashatod el, hogy mik azok, és itt azt, hogy miért vezettük be őket.