„Nem a jótékonykodásban hiszünk, kőkemény adófizetőkké akarunk válni”

  • Magyarországon több százezer ember él valamilyen fajta fogyatékossággal. A legtöbben mozgássérültek.
  • Sokuk az ágyból sem tudna kikelni reggelente segítség nélkül, így dolgozniuk is nehéz.
  • Az állam jelenleg csak korlátozottan tud segíteni nekik, a hivatásos segítők pedig egy vagyonba kerülnek.
  • Egy mozgássérült emberekből, a segítőikből és szakértőkből álló csoport most azt szeretné elérni, hogy az állam és a magánszektor együtt megfinanszírozzon egy segítői szolgáltatást számukra.

Csángó Dániel 14 éve vált mozgássérültté egy autóbaleset miatt. Nyaktól lefelé béna, ahhoz is segítségre van szüksége, hogy reggel kikeljen az ágyból, vagy hogy ki tudjon menni a mosdóba. Antal Zsuzsát 20 éve érte baleset, ő fésülködni, de még egy iratot aláírni sem tud egyedül.

„Ameddig ez az állapot tartós, márpedig tartós, addig nekem mindig szükségem lesz emberekre, akik segítenek megvalósítani, amit szeretnék. Kinyújtott kezem és lábam legyenek” - mondta Csángó Dániel.

Dániel és Zsuzsa kivételezett helyzetben vannak: ők megengedhetik maguknak, hogy a saját forrásaikból segítőt, úgynevezett személyi asszisztenst alkalmazzanak maguk mellett. Nóra és András Dániel segítője, Irén és Róbert Zsuzsát segíti. Ez a segítői munka a kezdetekkor csupán pár órás időtartamra terjedt ki, de később ez odáig fejlődött, hogy Dániel mellett például ma már 24 órában van valaki. Így jár el dolgozni, vagy épp találkozni a barátaival. A fogyatékos emberek nagy része számára ugyanakkor nem elérhető ilyen segítség.

Csángó Dániel és Sándor AnikóFotó: Hegedüs Ádám - Donát Kékesi Photography

„A célunk, hogy alulról kezdeményezve elérjük, hogy egy államilag támogatott szociális szolgáltatássá nője ki magát a személyi asszisztencia, és minden érintett ember számára elérhető és ingyenes legyen” - mondta Csángó Dániel a 444-nek. Május elején egy európai ernyőszervezet, az Európai Önálló Életvitel Hálózat (ENIL) segítségével mozgalmat kezdeményeztek ennek elérése érdekében.

Nadrágot felhúzni, hajat fésülni

A fogyatékos embereknek segítő személyi asszisztens egyszerre barát és alkalmazott. Nehéz körülírni, hogy pontosan mit is kell csinálnia, és azt is, hogy mi is az ő pozíciója a fogyatékos ember mellett. A nap 24 órájában jelen van, ha kell egy héten több nap is, akár váltásban egy másik segítővel.

„Amikor Daninál vagyok, akkor 100 százalékig az élete része vagyok. Azért vagyok itt, hogy az olyan dolgokat, amikre fizikailag nem képes, megcsináljam, úgy ahogy ő akarja” - mondja András, Dániel segítője. Segít Dánielnek vécére menni, zuhanyozni, élni az életét. Jelen van mint barát, de ez végső soron kötelezettség, hiszen ez a munkája, sőt a felelőssége is.

„Fontos, hogy megbízható legyél, mert ha neked nincs kedved szombaton jönni, akkor ezt nem mondhatod péntek este, mert akkor ő nem tud reggel felkelni az ágyból” - mondta Nóra, Dániel másik segítője.

Ők ebben a videóban mesélnek arról, milyen is egy fogyatékos ember segítőjének lenni:

Csángó Dániel erről így mesél:

„Egy alkalmazott, aki sokkal bizalmibb, mint amikor egy átlag munkahelyen találkozol valakivel. Félig barát kategória, ahol jó kell legyen a kémia, de neki mindig kell hogy tudnia, hogy mégiscsak a munkáját végzi, ne helyezze előrébb a barátságot ennél. A munkáját viszont úgy végezze el, és én is úgy kezeljem az ő hozzáállását, hogy nem csak egy ember az utcáról, hanem szimbiózisban vagyunk” - mondta.

Van, hogy a nadrágot kell segíteni felhúzni, máskor hajat fésülni, de Zsuzsa segítőjének, Róbertnek hozzáférése van Zsuzsa bankszámlájához is, mert a mozgássérült nő ügyeket intézni, sőt, aláírni sem tud a segítsége nélkül.

Sándor Anikó és Antal ZsuzsaFotó: Hegedüs Ádám - Donát Kékesi Photography

A legfontosabb azonban, hogy a mozgássérült ember szabja meg, miben és hogyan szeretné, hogy az asszisztens segítse az életét. „Ne várjuk el és ne is engedjük meg, hogy helyettünk gondolkodjon valaki” - mondta erről Antal Zsuzsa.

Más a hatalmi helyzet, ha a fogyatékos ember a munkáltató

Dániel a végzettségét tekintve közgazdász, emellett participatív oktató az ELTE-n. Május elején ő és Sándor Anikó, az ELTE Bárczi Gusztáv Gyógypedagógiai Karának munkatársa az általuk szervezett Önálló Életvitel Napja eseményen több tucat érintett fogyatékos ember előtt beszélt arról, hogy egy kutatást és egy modellprogramot fognak indítani, hogy felmérjék, kinek és mekkora szüksége lenne egy ilyen szolgáltatásra, aztán pedig összeállítanak egy javaslati csomagot a szolgáltatás bevezetésére.

A több százezer magyar fogyatékos ember egy jelentős részének nagy eséllyel lenne igénye hasonló segítségre.

A KSH mikrocenzusának 2016-os adatai szerint az érintettek 30 százaléka mondta azt, hogy a fogyatékosságuk az önellátásban, a tanulásban és a munkavállalásban is akadályozza őket. Ez a szám 2011 és 2016 között még nőtt is.

A mindennapi életben akadályozottak köre azonban ennél sokkal nagyobb, hiszen nem feltétlen kell valakinek fogyatékossággal élnie ahhoz, hogy enyhén vagy súlyosan korlátozottnak érezze magát a mindennapi élet során. A KSH szerint a fogyatékos személyek mintegy 408 ezres számához képest 590 ezer fő vallotta azt, hogy súlyosan, illetve 898 ezer, hogy mérsékelten korlátozza az egészségi állapota a mindennapi tevékenységében. A teljes népességen belül a mindennapi életben egészségi állapotuk miatt magukat korlátozottnak érzők becsült száma pedig összesen 1 millió 489 ezer fő Magyarországon.

Azt egyelőre nem tudni, hogy ennek a több százezer embernek mekkora része igényelne segítőt a mindennapi életéhez, és közülük mennyi a mozgássérült vagy egyéb fogyatékossággal élő ember. Azt azonban igen, hogy a számukra elérhető jelenlegi támogató szolgálat nem elégséges: a mikrocenzus adatai szerint az állam által biztosított támogató szolgálatot mindössze a fogyatékos emberek 3,3 százaléka vette igénybe miközben 4,2 százalék nem is tudott a szolgáltatásról, 2,1 százalékuknak pedig szüksége lett volna rá, de nem vették igénybe.

Önálló életvitel napjaFotó: Hegedüs Ádám - Donát Kékesi Photography

Ez a szolgáltatás azonban alapból csak munkaidőben érhető el, ráadásul Sándor Anikó szerint a támogató szolgálatoknál a szolgálatok rendelkeznek az erőforrásokkal. „Ők delegálják a segítőt, te nem választhatod meg, ki a segítőd, nem te kapsz egy személyes büdzsét, nem te vagy a munkáltató” - mondta.

„Más a hatalmi helyzet, ha te vagy a munkáltató, ott te szabod meg a körülményeket. Ahol neked csak kiutalnak valakit, ott az adott személy hatalmilag fölötted van, és te örülj neki, hogy ő egyáltalán oda megy” - magyarázta Csángó Dániel.

Az ő javaslatuk az, hogy a fogyatékos embernek álljon a rendelkezésére egy összeg, amit felhasználva maga tud segítőket alkalmazni. „Ez úgy néz ki külföldön, hogy megállapítják, ki milyen óraszámban jogosult arra, hogy személyi asszisztenseket alkalmazzon” - mondta Csángó Dániel. Sándor Anikó szerint az is fontos, hogy akár 24 órás asszisztenciára is legyen lehetőség, ha az a támogatási szükséglet alapján indokolt.

Erre a rendszerre több példa is van Európában, a szomszédos országok közül Szerbiában és Szlovéniában is működik hasonló rendszer, de nem csak az a fontos, hogy egyáltalán elérhető-e, hanem az is, hogy milyen minőségben érhető el a szolgáltatás. Az ENIL felmérése szerint jelenleg Svédországban működik a legtámogatóbb személyi asszisztencia-rendszer, Bulgáriában pedig a legkevésbé támogató, bár mindkét országnak megvannak a maga hiányosságai. Az ENIL szerint a svéd rendszerben a bekerülési feltételek szigorúak, a bolgárban pedig egyszerűen olyan kis órabérrel gazdálkodhatnak a fogyatékos emberek, hogy az már komolyan megnehezíti, hogy piaci alapon találjanak maguk mellé segítőt.

Pedig ez fontos, Csángó Dániel hangsúlyozta, hogy a rendszer csak munkaviszony keretében lehet működőképes, mert a személyi asszisztenciát ebben a formában sem önkéntesek, sem családtagok nem tudják ellátni.

„Ez nem a család dolga. Ha a család az, aki ezt elkezdi csinálni, akkor az teherré válik a család számára, és teher lesz a másik oldal számára is. Ha én randizni megyek, akkor nem biztos, hogy anyámat akarom, hogy elvigyen, és azt sem akarnám, hogy ő ne tudja a saját életét élni” - mondta Csángó Dániel. Ráadásul így a családtag ugyanúgy kiesne a munkából, mint a fogyatékos ember, ha nem lenne segítője.

Önkéntes alapon pedig pláne nem működne. „Ha eljön hozzám valaki 24 órában dolgozni, akkor a harmadik órában mondaná azt, hogy jó, köszöni szépen az önkéntességet, de elég volt. Egy ponton túl mindenki megérzi, hogy ez munka” - mondta Csángó Dániel. „Akinek ez szimpi, az biztos azt mondja, hogy szép munka, de nem csinálná másképp” - tette hozzá.

Nem a jótékonykodásban hiszünk

Így marad a piaci alapú szolgáltatás-vásárlás magán vagy állami pénzből. Ez azonban sokba kerül, ráadásul az érintett fogyatékos emberek számára ismeretlen terepről van szó. Az eseményen egy érdeklődő megkérdezte Csángó Dánielt, mégis mennyi pénzbe kerül egy segítő személy.

„Nagyon sokba, több százezer forintról beszélünk” - válaszolta. Ráadásul magának a rendszernek a fenntartása sem egyszerű, az illetővel a fogyatékos embernek kell munkaszerződést kötnie, beosztást készítenie számára, illetve pótolni azt a segítőt, aki valamilyen okból kiesik. „Nagyobb hangsúlyt kell kapjon az érintett személyek felkészítése, mint az asszisztenseké” - mondta Csángó. Szerinte utóbbiaknak leginkább a szemléletet kell átadni, a feladatok úgyis egyediek lesznek, az érintetteknek viszont világossá kell tudniuk tenni, mit szeretnének, mire van szükségük, a konfliktushelyzeteket pedig tudniuk kell kezelni. „Ahhoz hogy jó munkaadó legyél, ahhoz tanulnod kell” - mondta.

A pénzkérdésre pedig azt mondta, azt az állami és privátszektor együttes bevonásával lehetne előteremteni.

„Nem az asztalt szeretnénk verni, hogy hol a pénz, egy hibrid megoldásban gondolkodunk” - mondta Csángó. Szerinte a cégeknek több szempontból is megérné támogatni a szolgáltatást.

Egyrészt rengeteg embert lehetne visszavezetni a munkaerőpiacra, ő maga is csak azért tud dolgozni, mert van személyi segítője, aki ezt lehetővé teszi számára. „Ha nem lenne mellettem valaki, akkor az ágyból sem tudnék kikelni, maximum egy intézményben tudnék élni, de semmilyen inspirációm nem lenne arra, hogy egyről a kettőre jussak” - mondta.

Másrészt pedig azért, mert a cégek manapság nagy hangsúlyt fektetnek a diverzivitás kialakítására, a fogyatékos emberek pedig új nézőpontokat, szemléletet tudnak bevinni a céges kultúrába, ez önmagában érték.

„Mi nem a jótékonykodásban hiszünk, senki se jótékonyságból támogassa ezt, hanem azért, mert kőkemény adófizetőkké akarunk válni, és mellékesen be akarunk illeszkedni a társadalomba” - mondta Csángó.

A mozgalmuk következő lépése egy felmérés és egy modellprogram kialakítása lesz, utóbbira várják az érintetteket, akiknek egy bizonyos időszakra személyi asszisztenseket fognak biztosítani. „Azt szeretnénk, hogy a kutatás eredményeképpen le tudjunk rakni egy csomagot a döntéshozók elé, amibe benne van, hogy ez micsoda pontosan, mennyibe kerül, hogyan kell megvalósítani, és máshol milyen eredményeket hozott” - mondta Csángó.

Népszerű
Uralkodj magadon!
Új kommentelési szabályok vannak 2016. január 21-től. Itt olvashatod el, hogy mik azok, és itt azt, hogy miért vezettük be őket.