Tíz éve autizmussal élünk

Salamon Alexandra egy 13 éves autista és egy 10 éves ép fiú édesanyja. A Facebookon írta meg, hogyan él és erez, abból az alkalomból, hogy április 2. az autizmus világnapja.

"Mindig jókat derülök azon, amikor anyukák többes szám első személyben beszélnek pici (vagy nagyobb) gyerekükről: jön a fogunk, hasfájósok vagyunk, szobatiszták lettünk, elengedett kézzel ülünk a bilin, stb. Most én is pont ezt fogom tenni.

10 éve már annak, hogy Erik harmadik szülinapjára kaptunk egy autizmus diagnózist. Ha azt kérdezitek, milyen érzés egy évtizede így élni, a rövid és velős válaszom ennyi: szívás! 

Az ennél kicsit cizelláltabb és szalonképesebb gondolataimat az alábbiakban olvashatjátok:

Erik kapta a diagnózist, de az őt szorosan körülvevő környezetére is hatással van az állapota. Konkrétan az egész életünket köré szervezzük, minden róla szól.
Nem hozunk úgy döntést, hogy vele ne számoljunk, legyen az egy bevásárlás vagy postai ügyintézés. Étterembe pont ezért a McDrive-ba járunk (kényelmes, gyors, senkit nem zavarunk, nem kell kiszállni és várakozni), játszótérre meg akkor mentünk, amikor esett az eső, vagy hajnal 6 óra volt, mert akkor tuti nem volt más rajtunk kívül. A családi kiruccanások kimerülnek a nagyszülőknél tett látogatásokban. Tavaly próbálkoztam először és utoljára egyedül 3 gyerekkel 3 éjszakát a Balatonnál eltölteni, de megfogadtam, hogy több ilyen nem lesz, mert ki az a hülye, aki pénzt ver el arra, hogy szarul érezze magát.

A szemünk 0-24-ben rajta kell legyen. Igen, volt és van olyan szituáció, amikor lankad a figyelem. Így történtek olyan esetek, melyekről már van egy egész gyűjteményem, és a barátaim mindig azzal biztatnak, hogy adjam ki könyvben. A legdurvább eset az volt, amikor 4 éve elszökött otthonról, és már a rendőrség kereste. Egy játszótéren talált rá egy férfi, aki bevitte a rendőrségre. De szedtem már ki a torkából megakadt 20 forintost, faágat, méhet, leharapott aranyhalfejet, általa gumicukornak vélt mosógélpasztillát, vagy éppen a saját székletét.

Olyannyira megedződtünk az elmúlt években, hogy szemrebbenés nélkül, 85/55-ös vérnyomással és 50-es pulzussal takarítom fel a kiborított egy kiló kristálycukrot a szőnyegről, szedem ki az ablakkeretből a betört üveget, rángatom le Eriket az autó tetejéről (ami szerencsés esetben az enyém), vagy éppen viszem éjjel a párnámat és a paplanomat a fürdőszobába, mert ez a helyiség van legtávolabb a szobájától, ahol akkor is tudok hunyni pár órát az ott rendszeresített szivacson, ha Erik hangoskodik.

Gyakrabban érzem magam szar anyának, mint jónak. Előfordult már, hogy a viselkedésproblémái és a kialvatlanság miatt bőgtem a kocsiban az iskola előtt, és nem akartam bemenni érte, mert úgy éreztem, hogy képtelen vagyok elviselni tovább a fiam autizmusát. Ami még ultragáz, hogy többet és jobban káromkodom, mint egy kocsis, de Erik 10 éves öccsével, Krisszel megegyeztünk, hogy a káromkodás kapcsán nekem itthon jogaim vannak. Ha valami “olyan” történik, akkor megengedett. 
Ha kiabálok, akkor utána mindig fülelek, hogy mikor kopogtat az ajtón a gyámügy, de Krisz szerint nem kell aggódjak, úgysem viszik el. Mit kezdenének egy olyan gyerekkel, aki mellett még aludni sem lehet....

Nem szeretem, ha az életem miatt bárki áldozatnak, mártírnak tekintene vagy piedesztálra emelne. Nem vagyok hős. Egy olyan édesanya vagyok, aki teljes szívéből szereti a fiát, de képtelen elfogadni annak autizmusát. 10 éve a tagadás, a harag, az alkudozás és a depresszió fázisai között manőverezem. Nem telik el úgy nap, hogy ne gondolnék arra, hogy mennyire más lenne az élete és az életünk, ha nem kapjuk ezt a keresztet. Valószínűleg egy irtó zsivány kamasz lenne, akivel napi szinten harcolnék azért, hogy tanuljon rendesen, ne verekedjen a tesójával, ne dobálja szét a cuccait, érjen haza időben edzés után, és ne húzza meg annak a lánynak a haját, aki tetszik neki.

A mindennapokban a legnagyobb segítséget számomra Krisz jelenti, aki már születése pillanatában megnyerte magának az okos és elfogadó testvér szerepét. Olyan tekintélye van Erik előtt, mint senki másnak. Az ő utasításait mindig követi és szót fogad neki. Figyel rá, ha én éppen főzök, elviszi WC-re, segít az öltöztetésben. Amíg kicsi volt, szó nélkül tűrte, hogy minden Erik köré szerveződik, és soha nem lázadt a helyzet ellen. Most, hogy már 10 éves kiskamasz, gyakran nehezen viseli testvére kirohanásait vagy deviáns viselkedését, ami természetes. Szerintem Erik után neki a legnehezebb egy ilyen teherrel együtt élni. A minap arról beszélt, hogy én milyen szerencsés vagyok, hogy Erik előtt volt 28 nyugodt évem, és egy gondtalan gyerekkorom.

A fentieket olvasva lehet, hogy nehéz elképzelni, de teljes értékű életet élünk. A nehézségek és a korlátok ellenére mindig törekszünk arra, hogy jól érezzük magunkat. Nem gondolom azt, hogy egy fogyatékkal elő gyerek miatt vége kéne lennie a világnak. (Bár több barátom mondta már, hogy ők a helyemben bizony a Megyeri hídról ugranának egy seggest a Dunába, vagy bemennének a drogériába egy jó éles Gillette pengéért.). Nyilván vannak nehezebb periódusok, de valahol ezt természetesnek veszem, és pont ezért viszonylag gyorsan kijövök ezekből. Sokat segít az, ha beszélgetek a barátaimmal, elmegyek futni vagy lepasszoljuk Eriket, és Krisszel csinálunk valami programot.

Nos ez az autizmus az én szemszögéből. Erről hitelesebben csak Erik tudna nyilatkozni. Olykor, ha sír, csak remélni tudom, hogy ez abból a frusztráltságából ered, hogy nem tudja kifejezni amit gondol és érez, és nem azért, mert fáj valamije. Talán fura, ha azt mondom, hogy remélem azt is, hogy az állapota miatt nincs tisztában azzal, hogy mennyi mindentől fosztotta meg az élet, és csak azt érzi, hogy mennyire nagyon szeretjük őt.

Itt szeretnék köszönetet mondani Erik testvérének, apukájának, nagyszüleinek a sok aktív segítségért. Edit barátnőmnek, hogy mindig számíthatok rá a szünetekben. A Kiskavicsok Magánóvodanak, ahova korábban járt. Az Autizmus Alapítvány összes dolgozójának, ahol Erik iskolás jelenleg. Testvéreimnek és barátaimnak a lelki támogatásért. És nem utolsó sorban az autista gyereket nevelő szülőbarát munkahelyemnek, a Suhanj! Alapítványnak."

Országszerte séták, programok

A Világnap alkalmából sok támogatói program van. Az autista gyerekekkel foglalkozó Kis Lépések Alapítvány kék koktélokkal keres támogatókat, és országszerte szerveznek sétákat, előadásokat, illetve világítanak meg kékkel közintézményeket. A részletes programokról itt lehet olvasni.