Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére
Sikerült! Megvan!
- írta ki annak a másfél éves kisfiúnak az édesanyja Facebookra, akinek az állapotát a család reményei szerint a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthatja. A nemzetközi adakozásban néhány hét alatt összejött a kitűzött 700 millió forint.
A történetről részletesen beszámoló hvg.hu felidézi, hogy Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva a szülők legrosszabb rémálma vált valóra: Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmaik.
Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, a betegeknek reményt adó új gyógyszerek pedig felfoghatatlanul drágák. Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg gyártója - írta korábban a hvg.hu.
Mivel Zentének összejött a pénz, ezért édesanyja azt kéri, hogy helyettük ezután már a Facebook-oldalára hamarosan felkerülő többi SMA-s kisgyerekeket támogassák.
Kommentek
Közösségünk messze túlnyomó többségének jószándéka és minden moderációs igyekezetünk ellenére cikkeink alatt időről-időre a kollégáinkat durván sértő, bántó megjegyzések jelentek meg.
Hosszas mérlegelés és a lehetőségeink alapos vizsgálata után úgy döntöttünk, hogy a jövőben a közösségépítés más útjait támogatjuk, és a cikkek alatti kommentelés lehetőségét megszüntetjük. Közösség és Belső kör csomaggal rendelkező előfizetőinket továbbra is várjuk zárt Facebook csoportunkba, a Közértbe, ahol hozzászólhatnak a cikkeinkhez, és kérdezhetnek a szerzőinktől is.