Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére

2019 szeptember 25., szerda 7:42
470

Sikerült! Megvan! 

- írta ki annak a másfél éves kisfiúnak az édesanyja Facebookra, akinek az állapotát a család reményei szerint a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthatja. A nemzetközi adakozásban néhány hét alatt összejött a kitűzött 700 millió forint.

A történetről részletesen beszámoló hvg.hu felidézi, hogy Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva a szülők legrosszabb rémálma vált valóra: Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmaik. 

Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, a betegeknek reményt adó új gyógyszerek pedig felfoghatatlanul drágák. Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg gyártója - írta korábban a hvg.hu.

Mivel Zentének összejött a pénz, ezért édesanyja azt kéri, hogy helyettük ezután már a Facebook-oldalára hamarosan felkerülő többi SMA-s kisgyerekeket támogassák.

Kommentek

Ha kommentelnél, ahhoz Közösség vagy Belső Kör csomagra van szükséged. Ha csak olvasnád a többiek hozzászólásait, ahhoz nem kell előfizetés.

  1. Ha még nincs, regisztrálj 444 profilt
  2. Fizess elő a Közösség vagy a Belső kör csomagunkra
  3. Az előfizetésnél használt email címmel regisztrálj a Disqusra és azzal lépj be a cikkek alatt