Összegyűlt a 700 millió forint az izomsorvadásban szenvedő kisfiú kezelésére

Még 12 millió forintot szeretnénk összegyűjteni az év végéig. Köszönjük, hogy összedobjátok. Akkor nem tartozunk majd senkinek, csak köszönettel - nektek.

Sikerült! Megvan! 

- írta ki annak a másfél éves kisfiúnak az édesanyja Facebookra, akinek az állapotát a család reményei szerint a világ egyik legdrágább gyógyszere javíthatja. A nemzetközi adakozásban néhány hét alatt összejött a kitűzött 700 millió forint.

A történetről részletesen beszámoló hvg.hu felidézi, hogy Zente tavaly február 28-án, tökéletes értékekkel született, és az első napokban semmi sem utalt rá, hogy bármilyen problémája lenne. Ám ezután több aggasztó jel és számtalan vizsgálat után néhány hónap múlva a szülők legrosszabb rémálma vált valóra: Zentét az izomsorvadás legsúlyosabb fajtájával, SMA-1 típusával diagnosztizálták. A rendkívül ritka genetikai betegség 8-10 ezer emberből egyet érint, az ő szervezetük egy hibás gén miatt nem termeli az izomsejteket védő fehérjét, így lassan elsorvadnak az izmaik. 

Az SMA-t jelenleg a gyógyíthatatlan betegségek közé sorolják, a betegeknek reményt adó új gyógyszerek pedig felfoghatatlanul drágák. Zente állapotán valószínűleg rengeteget lehetne javítani a Zolgensma nevű génterápiával, de a szer árát 2,1 millió dollárban (641 millió forint) határozta meg gyártója - írta korábban a hvg.hu.

Mivel Zentének összejött a pénz, ezért édesanyja azt kéri, hogy helyettük ezután már a Facebook-oldalára hamarosan felkerülő többi SMA-s kisgyerekeket támogassák.

Még 12 millió forintot szeretnénk összegyűjteni az év végig
Eddig összegyűlt: 10,6 millió Forint

Egész évben sokan támogattátok a szerkesztőséget, a ti segítségetek nélkül a 444 nem tudna stabilan működni. Most év végéig még 12 millió forintot szeretnénk összegyűjteni, ezt a pénzt az újság bővítésére fordítanánk, például abban is segítene, hogy januártól két új riporterrel kezdjük az évet. Segíts, hogy a 444 bővülni tudjon!

Támogasd a 444 szerkesztőségét!
Uralkodj magadon!
Új kommentelési szabályok érvényesek 2019. december 2-től. Itt olvashatod el, hogy mik azok, és itt azt, hogy miért vezettük be őket.

Nélkületek nincs 444

Csak a 444 és a sajtószabadság ügye mellett elkötelezett olvasók támogatása teszi lehetővé, hogy alaposan tudjunk foglalkozni a legfontosabb témákkal.