Borzalmas állapotban vannak azok, akik beteg családtagjukat ápolják

• A Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány felmérést készített arról, hogy hogy vannak azok, akik valamely beteg vagy tartós fogyatékossággal élő családtagjukat ápolják.
• Röviden: rosszul.
• Családtagjuk betegsége miatt óriási lelki terheket viselnek, nincs szinte semmi szabadidejük, sokaknak van anyagi nehézsége. Pszichológiai és szakápolói segítségre lenne szükségük, de ezekhez csak kevesen férnek hozzá.
• A kutatással arra szerettek volna rávilágítani, hogy melyek azok a területek, ahol a családtagjaikat ápolók segítségért ordítanak.

Anonim kérdőíves kutatást végzett a Magyar Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány Támaszadók Programja a krónikus betegeket ápoló családtagok, hozzátartozók tapasztalatairól. Ők azok a családtagok, akik demens, súlyos betegségben, rákban szenvedő vagy éppen tartós fogyatékossággal élő szeretteiket ápolják, sokszor a nap 24 órájában. A felmérésre egy hónap alatt több mint kétezer válasz érkezett.

A kérdőívet túlnyomó többségben nők töltötték ki, 2016 válaszadóból 1824 volt nő, a többi férfi. Ennek több oka is lehet, egyrészt a férfiak kevésbé aktívak az egészségügyi témákat érintő kérdőívek kitöltésében, másrészt pedig az ápolói, gondozói szerep tradicionálisan a nőket terheli. A gondozó családtagok elsősorban az 50-es és a 60-as éveikben járók közül kerülnek ki, de a 40-es korosztály is nagy számmal képviselteti magát.

A kérdőívet kitöltők kétötöde szülőjét, negyede beteg párját, házastársát, élettársát gondozza. A minta hatoda beteg gyermekéről gondoskodik. A válaszadók számos különféle betegséggel küzdő családtagról gondoskodnak. Legnagyobb számban
daganatos, mozgásszervi/reumatológiai betegséggel, demenciával/Alzheimer-kórral és neurológiai megbetegedéssel élő betegek családtagjai kerültek a mintába.

A beteg vagy fogyatékossággal élő családtagok csaknem fele, 957 ember állandó gondozási igényű, tehát a nap 24 órájában mellette kell lenni, további negyede, 511 ember pedig súlyos panaszokkal élő, a mindennapokban jelentős segítségre szoruló hozzátartozó.

A kérdőívet kitöltők csaknem kétötöde gondoskodik olyan hozzátartozóról, aki nem tud önállóan élni, teljes ellátásra van szüksége. Ráadásul kiemelkedően magasak azok a területek, ahol a hozzátartozóknak úgy kell helyt állni, hogy az adott terület egyébként valamilyen speciális szaktudást igényelne. Például sok ápoló küzd a hozzátartozója lelki terheinek, depressziójának kezelésével, sokan végeznek fájdalomcsillapítást, sebkezelést, kötözést. A mindennapi tevékenységekben, vagyis az étkezésben, öltözködésben, tisztálkodásban, a válaszadók fele-kétharmada kell, hogy szerepet vállaljon a beteg mellett.

És, hogy ezek a feladatok közül melyek azok, amelyekhez segítséget is kapnak? Ennek a száma már rendkívül alacsony, többen is azt a választ jelölték meg, hogy nem áll rendelkezésükre az adott szolgáltatás, pedig szükségük lenne rá a betegek jobb életminősége, szakszerű ellátása vagy saját leterheltségük csökkentése érdekében.

A legtöbben masszőrt, gyógytornász, fizioterapeutát, komplex rehabilitációt, ápolót, házi gondozót és pszichológusi segítséget vennének igénybe.

Azzal, hogy Magyarországon mennyire nehéz gondozót találni, aki akár csak néhány órára felügyeli, ellátja a beteg vagy fogyatékossággal élő hozzátartozókat, egy egészestés dokumentumfilmben foglalkoztuk. Az Elkezdődik a következő 24 óra bemutat egy magyar családot, ahol egy fogyatékossággal élő fiatal egésznapos ápolása a családra, leginkább az édesanyára hárul. Az anya mivel sem nappalra, sem éjszakára nem talál ápolót, akit házhoz tudna hívni, maga is a négy fal közé szorul halmozottan fogyatékos fiával. Ezzel szemben a film bemutat egy norvég családot is, ahol egy középkorú férfi, aki Scelrosis Multiplexben szenved, teljes körű életet tud élni annak a 7 fiatal segítőknek köszönhetően, akik a nap 24 órájában rendelkezésére állnak. De nem csak ebben ad támogatást a norvég állam a fogyatékossággal élőknek, hanem minden olyan eszközben, amellyel az önálló életet lehetővé teszik.

link Forrás

Nincsenek jól a családtagjaikat gondozók

Az, hogy mindezek a terhek mellett, hogy vannak a családtagjaikat ápolók, szintén szomorú képet fest. Ötfokú skálán értékelve a válaszadók fele, 1018 kitöltő közepesnek ítélete meg a jelenlegi egészségügyi állapotát, mintegy ötödük pedig rossznak. Jónak pedig csak kevesebb mint a kitöltők harmada. A kutatás tanúsága szerint az idősebb életkorban egyre romlik az egészségi állapot megítélése, azonban ez nem függ össze a gondozói feladatokkal. Viszont a felmérésből az is látszik, hogy inkább azok érzik rosszabbul magukat, akik olyan hozzátartozójukat gondozzák, akik állandó gondozásra szorulnak.

Az is rémisztő adat, hogy a kitöltők csaknem kétharmada, 1273 válaszadó nyilatkozott úgy, hogy kifejezetten romlott az egészségi állapota, amikor gondozói státuszba került.

De nem csak egészségügyileg, lelkileg sincsenek túl jól a családtagjaikat gondozók. A kitöltők többsége, 811 ember közepesnek, további 803 ember pedig rossznak vagy nagyon rossznak ítéleti meg a pszichológiai állapotát.

Ez pedig szoros összefüggésben állhat a gondozói szereppel, ugyanis szinte az összes válaszadó, 1999 ember úgy ítéli meg, hogy romlott a lelki állapotuk, mióta egy szerettüket ápolják.

Nagyon jellemző, hogy a gondozó családtagok gyakran aggódnak és szoronganak, de a kimerültség is egyértelmű jellemzője a segítői státusznak, 1521 válaszadó gyakran vagy nagyon gyakran érzi magát kimerültnek.

Rossz anyagi helyzet és kiesés a munkából

Természetesen egy család anyagi helyzetét is befolyásolja az, ha az egyik családtag ápolásra szorul. Ez többek között azért van, mert az ápolási díj összege a Pénzcentrum kalkulációja szerint nevetségesen alacsony volt 2024-ben is:

• az alapösszegű ápolási díj bruttó 48 405 forint/hó,
• az emelt összegű ápolási díj bruttó 72 609 forint/hó,
• a kiemelt összegű ápolási díj pedig bruttó 87 129 forint/hó.

A tartósan beteg vagy fogyatékossággal élő gyerekeiket nevelő szülők hosszú évek küzdelme után kiharcolták, hogy megemeljék a gyermekek otthongondozási díját (GYOD), ami jelenleg a mindenkori minimálbérrel egyezik meg, vagyis bruttó 266 800 forint. Ez azonban csak azoknak a családtagoknak jár, akik a gyereküket ápolják, függetlenül attól, hogy az adott gyerek hány éves.

A felmérés szerint a beteg családtag, hozzátartozó támogatása jelentős anyagi terhet ró a családra. A minta harmada, 663 ember számolt be kifejezett anyagi nehézségről, egy ötfokú skálán átlagosan 2,78-ra értékelték a gondozók az anyagi helyzetüket.

Ha pedig az anyagi helyzet változása került szóba, akkor már a válaszadók több mint fele, 1184 ember nyilatkozott úgy, hogy a betegség miatt romlott az anyagi helyzetük.

Ennél talán még lehangolóbb, hogy a válaszadók közül 1502-en nyilatkoztak úgy, hogy romlott az életminőségük mióta a rokonukat ápolják.

Ezeknek a családoknak az anyagi helyzete viszont nem csak az alacsony segélyek miatt nem jó általában, hanem amiatt is, hogy az ápolási feladatok hatással vannak a munkaerőpiaci helyzetükre.

A válaszadók ötöde, 421 ember számára a gondozói feladat összeegyeztethetetlenné vált a munkával, kiszorultak a munkaerőpiacról, nem tudnak állást vállalni a beteg mellett. Másrészről viszont minden tizedek válaszadó úgy nyilatkozott, hogy éppen az ápolási feladatok ellátása miatt kell munkát vállalnia.

Ezekután már nem nehéz megjósolni, hogy a családtagjaikat ápolóknak szabadidőből sem jut elég. A válaszadók több mint fele, 1172 ember nyilatkozott úgy, hogy a rokona betegsége idejének jelentős részét meghatározza, a mindennapi tevékenységeit csak a gondoskodó szerep függvényében tudja elvégezni.

A felmérés készítői szerint kritikus, hogy a válaszadók mintegy kétötöde, 837 ember úgy nyilatkozott, hogy nincs lehetősége érdemi feltöltődésre a mindennapokban. A legtöbben családi körben tudnak csak valamennyire kikapcsolódni, a válaszadók mindössze 23 százaléka az, aki tud barátokkal találkozni vagy a hobbijának szentelni az idejét.

A válaszadóktól azt is megkérdezték, hogy mi az, ami segíthetne az életminőségükön. A legnagyobb számban pszichés, mentális tanácsadásra fogalmazódott meg igény, de sokan életminőség javító tényezőként határozták meg a rekreációt, az alkalmankénti énidő lehetőségét.

Szintén sokak számára jelentene könnyebbséget az anyagi segítség, szociális támogatások körének kiszélesítése. Ugyancsak jelentős igény lenne a beteg melletti szakápolói segítségre, valamint a felelősség , a mindennapi háztartási feladatok akár családon belüli megosztására is. De a válaszadók egy része az intézményi elhelyezést is segítségként fogalmazta meg.