“Van bennem remény, és az lesz az utolsó, amit elveszítek”: így változtatja meg egy beteg gyerek életét a Bátor Tábor

Négy évvel ezelőtt Ineznél komoly autoimmun betegséget diagnosztizáltak. 14 éves volt akkor, és az egész élete felfordult. Nem csak az övé: az egész családjáé.

Ez az, amiről nem szoktunk beszélni: egy betegség esetében rendszerint arra fókuszál mindenki, hogy mihamarabb jöjjön a gyógyulás. A fizikai egészség az, amiről gondolkodunk, arról viszont már kevésbé van fogalmunk, hogy egy családtag betegsége milyen lelki terheket ró magára a betegre, és a környezetére is.

“A diagnózis kilendített mindannyiunkat az addigi helyzetünkből. Talán azt túlzás mondani, hogy tönkretett, de teljesen felforgatta az egész kis életemet” - meséli Inez.

És ekkor került képbe a Bátor Tábor.

“Nekem a főorvosom ajánlotta. Tavasszal diagnosztizáltak, és mondták, hogy mindenképpen jelentkezzek nyáron a táborba, mert látták rajtam, és érződött is, hogy ez az egész mind a családomat, mind engem sokként ért. Úgy gondolom, hogy egy fiatal lánynak egy ilyen hír, hogy ennyire beteg, nagyon sok szempontból borzasztóan megterhelő” - magyarázza a még mindig csupán 18 éves lány. Elmondása szerint kezdetben nagyon félt belevágni. “Új közeg, új emberek, én meg beteg vagyok… Szerencsére épp a covid után voltunk, úgyhogy az első tábor, amin részt vettem, még kis létszámmal ment, ami nekem nagyon is jól jött, mivel eléggé introvertált vagyok. De hát végül nem is bántam meg” - emlékszik vissza.

A Bátor Tábor 2001 óta nyújt élményalapú programokat a súlyos vagy krónikus betegségben szenvedő gyerekeknek. Különféle kihívások elé állítják a táborozókat, sikerélményeket, önbizalmat adva nekik. Emellett természetesen teljes körű egészségügyi ellátást is biztosítanak a gyerekeknek. 24 évvel ezelőtt, a tábor indulásakor két turnusban 70 gyereket fogadtak, mostanra évente több százan (betegségben érintett gyerekek, szüleik, testvéreik) élvezhetik a Hatvanban található táborhely nyújtotta programokat. Ráadásul a programok kivétel nélkül ingyenesek – és ez kiemeltem fontos a betegséggel élő gyerekek családjainak, hiszen egy hosszas kórházi kezelés alatt gyakran előfordul, hogy az egyik szülő kiesik a munkából.

Persze Inezt is aggódva engedték el a szülei. “De amikor már ott voltunk a tábor kapujában, úgy engedték el a kezem, hogy látták rajtam, hogy jó helyen leszek. Ebben egyébként segít az is, hogy a szülők beszélgethetnek egymással, a tábor szervezőivel vagy az egészségügyi stábbal is, így minden előzetes aggodalmukra, kérdésükre tudnak megnyugtató válaszokat találni, még mielőtt elengedik a gyerekeiket a táborba” - magyarázza Inez. “Persze, én is mondtam nekik, hogy minden este hívom majd őket. Először még nem tudtam, hogy a táborozóknál nincs telefon, de az utolsó napokra nem is gondoltam erre: annyi új impulzus ért, hogy úgy voltam vele, ha már itt lehetek, akkor annak ki akarom élvezni minden percét” - meséli nevetve.

De mi ez a sok impulzus, mit tud adni ez a tábor, amitől a gyerekek ennyire jól érzik magukat?

“Az első pillanatban, amikor kiszálltam a kocsiból, már akkor jelmezekben, vidáman rohantak felém a cimbik (ők a gyerekekre vigyázó önkéntesek), és üdvözöltek. Mire bementünk az épületbe, már meg is feledkeztem az aggodalmaimról. Olyan kisugárzásuk volt, olyan atmoszférába csöppentem, ami teljesen feloldott bennem minden gátat, és minden nehézségemet, amitől az odafelé vezető úton szenvedtem, elfelejtettem. Emlékszem ezekre az első pillanatokra. És minden alkalommal, amikor belépek, érzem ugyanezt. Átélem, mert annyira magával ragadott az egész, hogy most is remeg a hangom, annyira tele vagyok érzelmekkel, mert rengeteget jelentett nekem, rögtön az első találkozástól kezdve” - emlékszik vissza Inez.

Szerinte ez a kezdés adja meg a tábor alaphangulatát, a rengeteg közös program pedig segít abban, hogy néhány napra úgy érezze, mintha nem is lenne beteg. Érdekes módon - emeli ki - a táborban egyáltalán nem téma az, hogy kinek milyen betegsége van. Persze, néha rácsodálkoznak arra, hogy más is él mondjuk olyan betegséggel, mint az övék, néha szóba kerül, hogy ki milyen gyógyszereket szed, sorsközösséget tudnak találni, meg tudnak beszélni olyan dolgokat is, amiket talán még a szüleikkel sem feltétlenül szeretnének megosztani.

De maga a tábor nem erről szól: itt nem beteg gyerekek vannak, hanem gyerekek, akik jól akarják érezni magukat, és ehhez minden segítséget meg is kapnak. Önfeledtek, boldogok, gondtalanok és közben észrevétlenül gyógyulnak lelkileg.

Inez a napközbeni programok mellett az esti beszélgetéseket emeli ki. “A programok és a vacsora után összejövünk, és különböző vezetett beszélgetéseken veszünk részt. Ezeknek olyan lélektani hatása van, amit közben talán nem is veszünk észre, csak később realizáljuk, hogy milyen sokat segítenek. Átbeszéljük a napot, hogy milyen élményeink voltak, mi volt számunkra a legfontosabb. És közben azt érzi az ember, hogy meghallgatják és megértik. Ilyenkor annyi energia áramlik át, annyi gyógyítás, hogy utána nagyon nehéz kilépni ebből a csodálatos érzésből. Ott marad az emberben ez a kis szeretetbomba, ami a közösséget összetartja és összefogja. Olyan érzelmek szabadulnak föl, olyan gondolatok, amelyeket a mindennapokban nem osztunk meg senkivel, de a táborban el tudjuk érni azt a bizalmi szintet, amikor már tudunk ezekről a dolgokról is beszélni. És ott, akkor már nincs lehetetlen, nincs akadály előttünk” - érzékelteti Inez, mennyire sokat ad a tábor azoknak, akik részt vesznek benne.

Életre szóló eredményekről beszélünk, és ezt már kutatások is igazolják. Egy 2021-es tanulmányból például az derült ki, hogy az egykori táborozók több mint 80 százaléka úgy véli, a tábor az életük meghatározó részévé vált, sőt, az ott megélt pozitív élményeik a kamaszéveikre és a felnőttkorukra is pozitív hatással vannak. 90 százalékuk szerint a megszerzett tapasztalatoknak köszönhetően sokkal bátrabban próbálnak ki új dolgokat, 88 százalékuk másokkal szemben is elfogadóbbnak, nyitottabbnak tartja magát, és 85 százalékuk saját elmondása szerint is magabiztosabb lett. Túlnyomó többségük kitartóbbnak tartja magát, és könnyebben szerez barátokat is, mióta tábori programokon vett részt.

De azért nem minden ennyire egyszerű. Azt például Inez sem tagadja, hogy vannak mélypontok. Leginkább a tábor után.

“Mindig nehéz otthagyni egy ilyen érzelmekkel teli, eszméletlen helyet. Emlékszem, amikor mentem haza az első alkalom után, be nem állt a szám, nagy vigyorral az arcomon meséltem, hogy mennyire, de mennyire úgy éreztem, hogy gyógyulok ez alatt a pár nap alatt. És ezt a szüleim látták, és tudták, hogy az volt az egyik legjobb döntésünk, hogy elküldtek oda engem. Aztán volt egy jó pár nap, amíg visszarázódtunk a mindennapi életbe, amikor nekem kvázi meg kellett gyászolnom, hogy vége van ennek az élménynek, hogy ott kellett hagynom egy kis családot, egy közösséget, élményeket, amikben nincs részem minden nap, és el kell engednem ezt az egészet azzal a tudattal, hogy talán a következő évben is részem lehet majd benne. Ez az időszak családilag is mélypontra vitt minket. Mert hiába látták a szüleim is, hogy tényleg egy életre szóló élményben volt részem, a mindennapokban az állapotom maradt ugyanolyan, és minden ment tovább. Attól még bennem volt ez a sok pozitív energia, amit a táborban kaptam, de voltak azért negatívabb hullámok is. Viszont épp attól tudtam túlélni ezeket a nehezebb időszakokat, mert vissza tudtam emlékezni a sok jó dologra, ami a táborban történt velem. Ez adott erőt, és a családom is próbált mindent beleadva támogatni, végigkísérni ezeken a nehezebb időszakokon.”

Inez szerint a tábor ugyan nyaranta csak egy hétig tart, viszont az élmény folyamatosan elkíséri őket. A karjukra kötött karkötők (ő még akkor sem veszi le őket, ha éppen műtik, olyan emberek rakták a csuklójára, akik a táborban nagyon sokat jelentettek neki), a karácsony táján megérkező fényképek, és persze azok, akikkel a táboron kívül is tartják a kapcsolatot - mind-mind arra emlékeztetik, hogy van egy olyan élménye, amiből mindig tud erőt meríteni.

“A Bátor Tábor megadta nekem azt az érzést, hogy valahol feltétel nélkül szeretve vagyok, és el vagyok fogadva a betegségemmel, az érzelmeimmel, mindenemmel együtt. Úgy, ahogy csak egy családban tudják elfogadni az embert. Igazából ott tanultam meg, hogy ne adjam fel, csak menjek előre, és igenis le tudom küzdeni a félelmeimet. És arra is megtanított, hogy tudjak segítséget kérni, ha szükségem van rá, de képes legyek önállóan is szembenézni a problémákkal, mert meg tudom oldani őket anélkül, hogy tönkre menjek közben. Úgy gondolom, hogy ez a legfontosabb, amit adhatott nekem ez az egész élmény” - teszi hozzá Inez.

Nem lehet elégszer hangsúlyozni, hogy egy betegség minden esetben komplex probléma, és nem csak a fizikai tünetek kezelésével, a fizikai gyógyulással érdemes foglalkozni. Egy 2016-os tanulmány például megállapította, hogy a táborozóknál jelentős javulás volt megfigyelhető a tábor után egy hónappal: nőtt az önbizalmuk és az önértékelésük, javultak a kapcsolatteremtő és társas készségeik, ezek az eredmények pedig pozitív hatással voltak az életük más területeire is, mint például a gyógyszerszedéshez való hozzáállásukra, az alkalmazkodóképességükre, illetve arra, hogy mennyire tudnak új barátokat szerezni.

Amit Inez külön kiemel, az a Bátrak Útja program, ez a legidősebb, kamasz táborozóknak szól, és a célja, hogy felkészítse őket a “felnőtt életre”, olyan tevékenységekre, amikkel ebben az életkorban találkoznak először. Ő tavaly vett rajta részt, és elmondása szerint arra volt jó, hogy megtanulja, hogyan lehet szabad, hogyan tud szembenézni önállóan a traumáival, hogyan tud “tiszta felnőttként” helytállni a nagyvilágban. És mindez hatalmas lökés volt számára - főleg úgy, hogy ez volt az utolsó alkalom, amikor még táborozott, hiszen időközben elmúlt 18 éves.

A Bátor Tábor pedig különböző típusú táboraiban 0-6, illetve 7-18 év közti gyerekeket fogad. Előbbi korcsoportot a Családi Tábor várja, ahová az összes, a beteg gyerekkel egy háztartásban élő családtagot (szülőket és gyerekeket) várják, utóbbiaknak lehetőségük van a Nyári Táborban önállóan, vagy a Testvér Táborban egészséges testvéreikkel közösen élményeket szerezni.

És a Bátor Tábor nem engedi el a kezüket később sem, hiszen évente egyszer, családi nyílt napjukon régi és új táborozóik is részt vehetnek egy közös hétvégi eseményen. Akik pedig egykor részt vettek a táborban gyerekként, gyakran felnőve önkéntesként szeretnének visszaadni mindabból, amit ők is kaptak.

Ahogy Inez is, aki szerint az egyik legfontosabb dolog, amit magával visz, az a másoknak való segítés belső igénye.

“Vagy egy ilyen társadalmi szemléletmód a tinédzserekkel kapcsolatban, hogy mi ellenkezünk folyton, konfliktusokat generálunk, problémásak vagyunk. Én ezt egy teljesen más oldalról látom, próbálok segíteni a szüleimnek az öcsém nevelésében, az öcsémnek az ő különböző gondjainak a feldolgozásában. Mindig találok valamit, amivel hozzá tudok járulni ahhoz, hogy jobb család legyünk. A barátaimmal kapcsolatban is próbálok hasonlóan eljárni, segíteni nekik abban, hogy érezzék, hogy nincsenek egyedül, én mindig ott vagyok, és próbálok úgy funkcionálni, ahogy a táborban megtanultam: erőt és feltétel nélküli szeretetet adni nekik, ha szükségük van rá” - magyarázza Inez. Szerinte ő abban tud például segíteni a vele egykorú sorstársainak, hogy elmondja: átérzi a helyzetüket, hogy egy betegség megértése és megélése mennyire megterhelő lehet nekik. És épp ezért üzeni nekik: a Bátor Tábor egy olyan lehetőség, olyan segítő kar, ami ki tudja őket emelni ebből az elképzelhetetlenül nehéz helyzetből.

A tábor a betegséggel való kapcsolatát is alapjaiban változtatta meg.

“Rengeteg idő, amíg ezt úgy tudja feldolgozni az ember, hogy teljesen elfogadja magát, és funkcionál a mindennapokban, és együtt él vele, befogadja. Mert csak így tud meggyógyulni. Én az elején nagyon tiltakoztam, nagyon nem hittem el, hogy ez velem történik, tagadtam, és pont emiatt még jobban belesodortam magam egy negatív spirálba. A tábor abban segített, hogy elfogadjam magam, és ne érezzem magam úgy, hogy félemberként élek, vagy félemberként fogom leélni az életemet ebben a helyzetben. Elindultam egy olyan önismereti úton, amit lehet, hogy nem ilyen fiatalon kellett volna megtapasztalnom. Addig nem volt bennem remény, egyáltalán, de tényleg, semennyi. Teljes depresszió, magamba fordulás. Viszont most egy teljesen más emberként úgy gondolom, hogy van bennem remény, és az lesz az utolsó, amit elvesztek. Ezt adta nekem a tábor” - zárja Inez.

Te is a részese lehetsz

Ahhoz, hogy a beteg gyerekek évente egyszer, egy hétre kiszakadjanak a mindennapjaikból, ami felett legfőképp a betegségük uralkodik, rengeteg önkéntes munkájára van szükség. A Bátor Tábor kizárólag magánszemélyek és vállalatok adományaiból épült fel, és a mai napig így működik.

Hogyan lehetsz ennek te is a részese? Kezdjük a legidőszerűbbel: felajánlhatod az adód 1 százalékát a Bátor Tábor Alapítványnak. Amivel még több gyerek és családja szerezhet életre szóló élményeket.

A tábor mellett az Alapítvány még rengeteg más programmal is igyekszik élményeket adni a gyerekeknek és családjaiknak: ellátogatnak kórházakba, van suliprogramjuk, ami abban segíti a súlyos vagy krónikus betegségben érintett gyerekeket és osztálytársaikat, hogy könnyebben találják meg (újra) a közös hangot, a Lélekmadár Tábor pedig olyan családoknak nyújt segítséget, akik súlyos, krónikus betegség következtében, balesetben, vagy születése környékén vesztették el gyermeküket. Online programjaik pedig a gyerekkortól egészen felnőttkorig lehetőséget nyújtanak a közösségi élmények megélésére.

Évente több mint 4000 érintettet érnek el a programjaikkal: súlyosan beteg gyerekeknek, családjuknak, osztálytársaiknak nyújtanak sorsfordító élményeket.

Mindezekhez azonban elsősorban az kell, hogy egy szolidáris közösség segítsen az Alapítvány működésében: önkéntesek, akik a saját idejüket és energiájukat teszik bele ebbe a fontos munkába, és támogatók, akik anyagilag segítenek a működtetésben. Ha te is szeretnél mindennek a részese lenni, több módon is megteheted: jelentkezhetsz önkéntesnek, lehetsz rendszeres adományozó (avagy Bátorító), és gyűjthetsz te is adományokat.