2014 nyarán az egész internetet letarolta egy őrület: emberek a világ minden részén jéghideg vízzel öntötték nyakon egymást és mindezt felvették videóra. Az Egyesült Államokból induló felhíváshoz több millióan csatlakoztak, még Magyarországon is egymást érték a hasonló videók, hogy mást ne mondjunk, emlékezzünk csak Falus Ferencre:

De beszállt a dologba Mark Zuckerberg, Tom Cruise, Robert Downey Jr. és még megszámlálhatatlan további híresség is.

Amire talán két év távlatából már kevésbé emlékszünk, hogy a jeges vödrös öntögetéshez eredetileg tartozott egy jótékonysági akció is: az izomsorvadással járó amiotrófiás laterálszklerózis (ALS) elleni küzdelemhez kerestek támogatókat. Mindenki, akit leöntöttek vízzel, kihívhatott valakit, hogy kit öntsenek le legközelebb, a kihívott pedig dönthetett, hogy leöntik vagy inkább adakozik a gyógymódot kutató alapítványoknak. (Illetve tehette akár mindkettőt is.)

A kampányt akkor sok kritika érte, mondván, hogy öncélú és hogy hamar kilépett medréből, a résztvevők a videókon már nem is említették a ritka betegséget.

A valóság viszont ennél árnyaltabb volt: 30 nap alatt akkor több mint százmillió dollár jött össze, amiből több olyan projekt is kinőtt, ami komolyan segítheti az ALS elleni küzdelmet. Az egyik ilyen a Project MinE, egy nagy genetikai adatbányászati projekt. Melynek vezetői hétfőn jelentették be, hogy sikerült áttörést elérniük, azonosítottak egy eddig ismeretlen gént, ami felelős lehet a betegségért. Ebből pedig szakértők szerint új kezelési módok is kinőhetnek.

A Project MinE keretében 15 ezer ALS-szel küzdő embernél végeztek genomszekvenálást, 11 országban, több mint 80 kutató részvételével. Egyelőre persze korai lenne túl messzemenő következtetéseket levonni, ráadásul a gént csak az ALS-es páciensek 3 százalékánál fedezték fel, de a kutatók nagyon bizakodóak azzal kapcsolatban, hogy ennek köszönhetően többet megtudhatnak az ASL működéséről. (Guardian)