„Azért aktuális a jó halál kérdése, mert olyan kevés van belőle mostanában.”

– erről beszélt Létezik-e jó halál? címmel megjelent könyvének bemutatóján Hegedűs Katalin, a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet oktatási igazgató helyettese. 

Hegedűs évtizedek óta kutatja a haldoklás, a halál és a gyász témáját, azt, hogy hogyan kezeli ezt a témát a társadalom és mit tudnak vele kezdeni az egyes emberek. A bemutatón Kovács Józseffel, az MTA doktorával és a Semmelweis Egyetem Magatartástudományi Intézet igazgatójával, valamint Pilling János pszichoterapeutával beszélgettek ezekről a kérdésekről. 

Az, hogy mi számít jó halálnak, persze történetileg alakult: az egyes korokban mást és mást gondoltak erről az emberek. Jelenleg a legelterjedtebb elképzelés, hogy a gyors és fájdalommentes halált gondolják a legtöbben a jó halálnak. Ehhez képest viszont tudjuk, hogy az emberek legtöbbször lassan és szenvedések közepette halnak meg. 

Az egészségügy fejlődésének köszönhetően kitolódott a várható élettartam, időskorban viszont számos krónikus és degeneratív betegség jelentkezhet, melyek ellen nincs még ellenszer. Azaz sokszor évekre előre ismerheti valaki a diagnózist arról, hogy nagy valószínűséggel mibe fog majd meghalni. 

„A halál elhúzódó, lassú és nagyon sokszor szenvedéssel jár, miközben az emberek gyors, szenvedésmentes halált szeretnének.”

– mondta erről az alapvető feszültségről Kovács József. 

Magyarországon ráadásul az is súlyosbítja a problémát, hogy szemben mondjuk a nyugati országokkal, kitolódott ugyan a várható élettartam, de az időskori életminőségi kilátások nem javultak ezzel párhuzamosan. 

A könyv egyik fő állítása, hogy ezt az erőteljesen jelenlévő feszültséget csak úgy lehet feloldani, ha őszintén beszélünk a halálról, a haldoklásról. 

Ehhez viszont komoly tabukat kell megdönteni. Pilling János beszélt arról a bemutatón, hogy a XX. század közepére a nyugati társadalmak halálhoz fűződő kapcsolata borzasztóan dehumanizálódott: tömegével jelentek meg az elfekvők, a gyászolók elszigetelődtek, a leggyakoribb tanács, amit kaptak, hogy jussanak túl az önsajnálaton. Míg korábban ismert volt a gyászév fogalma, ma már az az elvárás, hogy valaki a hozzátartozója eltemetése után térjen vissza a korábbi életéhez. 

Hegedűs a könyv egyik fejezetében gyászolók naplóit dolgozta fel. És azt találta, hogy mindannyian ugyanazt élték meg: hogy az emberek kerülik őket, hogy senki nem szeretne szembenézni a problémáival. 

Ezekkel a folyamatokkal szemben jelent meg ellenkulturális jelenségként a tanatológia, azaz a halál és a haldoklás tudománya. Amikor a XX. század közepén a tudományterület egyik megalkotója, Elisabeth Kübler-Ross amerikai klinikákat próbált felkeresni, hogy ott a haldoklás jelenségét kutassa, nagyon gyakori reakció volt, hogy a professzorok azzal küldték el, a betegek úgysem akarnak erről beszélni és eleve úgy álltak hozzá a kérdéshez, hogy csak valami perverz motiváció magyarázhatja, miért akar valaki ezzel a témával foglalkozni. 

Az elmúlt félévszázad kutatásaiból viszont az derült ki, hogy a haldoklók nagyon szívesen beszélnek azokról a félelmekről, amiket átélnek és a beszélgetés erősen csökkentheti a szorongásukat. 

Pilling szerint ma már kevésbé számít tabukérdésnek a haldoklás, mint pár évtizeddel ezelőtt, világszerte elterjedtek a hospice szervezetek és vannak már gyászolóknak segítő szervezetek is, de hiába az intézményi változások, azt látni, hogy egyéni szinten és a mindennapi gyakorlatban még mindig sok probléma akad. 

Beszélt arról is, hogy a kilencvenes évek elején még bevett gyakorlat volt Magyarországon, hogy az orvos két zárójelentést készített. Az egyiket a betegnek, benne egy hazugsággal, mondjuk hogy krónikus tüdőgyulladása van, a másikat pedig a családorvosnak, amiben szerepelt a valóság, azaz hogy a betegnek tüdőrákja van áttétekkel. Az 1997-ben elfogadott egészségügyi törvény már nem tesz lehetővé ilyen kettős beszédet, de hiába a jogszabályi változás, Pilling elmondása szerint az attitűdök lassan változnak meg: mai napig vannak orvosok, akik úgy érzik, nekik kell dönteniük arról, mit osztanak meg a pácienssel. 

Ami a lassú változást hozhatja, hogy már munkába állt az első olyan orvosgeneráció, akiknek módszeresen tanították, hogyan kell a rossz híreket közölni. Ilyen típusú ismeretek átadása nagyon sokáig nem volt része az orvosképzésnek. 

Hegedűs szerint ráadásul eleve naivitás azt gondolni, hogy egy beteg nem tudja, hogy haldoklik, csak azért, mert nem mondjuk el neki. Maximum nem hozza szóba, de ha tükörbe néz, legtöbbször pontosan látja azt a fizikai és lelki leromlást, ami végbemegy benne. 

„Ha ebben a helyzetben hazudunk neki, az csak pont ahhoz az elszigetelődéshez vezet, ami ellen ez a könyv íródott.” 

– mondta minderről Hegedűs Katalin. 

Mit és hogyan mondjunk el?

A könyvnek és a beszélgetésnek is egyik fontos témája volt, hogy hogyan beszélgessünk egy nagybeteggel, mit mondjunk el neki, és mire figyeljünk közben oda. 

Kovács szerint az igazság lehet brutális, ami fontos, hogy az igazság közlése ne legyen az, ez nem valami, amit le kell nyomni a beteg torkán. Kutatások alapján úgy tűnik, hogy minden kultúrában jellemzően az emberek 80-85 százaléka tudni szeretné az igazságot egészségügyi állapotával kapcsolatban, akkor is, ha rossz hírt közölnek vele, míg vannak 15-20 százaléknyian, akik nem szeretnének tudni erről. 

Ezért az orvos akkor jár el helyesen, ha a kezelés kezdetén megkérdezi a betegétől, mennyire szeretne belevonódni a saját kezelését érintő döntésekbe, mennyire szeretne információkat kapni. Ez az a pont, ahol egy beteg elmondhatja, ha nem kíváncsi a rossz hírekre. A jelenlegi jogi környezetben egyedül ez a "nyílt nem" tájékoztatás az elfogadható módja bármiféle negatív hír elhallgatásának. 

Kovács beszélt arról is, hogy a szakirodalom alapján is azt látni, hogy jobban jár a beteg és a hozzátartozói is, ha tájékoztatják. Ez még egy olyan borzasztó nehéz kérdés esetén is így van, mint amikor a halálos beteg gyerekek tájékoztatásáról van szó. Még a leginkább tájékoztatáspártiak is vissza szoktak hőkölni, ha az kerül szóba, hogy lehet-e erről a témáról beszélni egy 10-12 éves gyerekkel. 

De a kutatások azt mutatják, hogy azok a szülők, akik nagyon rossz prognózisú gyereket ápoltak, és beszéltek erről a gyereküknek, nem bánták meg utólag a döntésüket, míg azok a szülők, akik úgy ápolták végstádiumú gyereküket, hogy nem beszéltek vele az állapotáról, utólag nagyon sokszor megbánták. 

Ez a gyászolókban lezajló lélektani folyamatokkal magyarázható: ha elveszítjük egy hozzátartozónkat, nagyon gyakran intenzív bűntudatot élünk át, még akkor is, ha utolsó időszakában is ott voltunk mellette. Úgy érezhetjük, hogy maradtak köztünk elvarratlan szálak, hogy nem tettünk meg mindent érte. A tapasztalatok viszont azt mutatják, hogy ha őszintén beszélgettünk a haldoklóval, akkor ezeket a félelmeket is meg lehetett beszélni: sok esetben a haldokló nyugtatta meg az ittmaradót. 

Pilling sok évet töltött gyászolóknak segítő szervezetekben, és ő is azt tapasztalta, hogy utólag milyen sokszor bánják meg a hozzátartozók, ami a beteg mellett még jó ötletnek tűnt: hogy titkolóznak előtte, elhallgatják állapotát. 

Idézett egy történetet a tanatológia legismertebb hazai képviselőjétől, Polcz Alaine-től, aki évtizedeken át dolgozott a II. számú gyermekklinikán: volt a klinikán egy gyerek, akinek a halála mindenkit megrázott. Mert miután elhunyt, éjjeliszekrényében egy perselyt találtak, amiben aprópénzt gyűjtött, mellette pedig egy cetlin az állt, hogy a temetésére tett félre. Pedig korábban a gyereknek senki nem mondta el, hogy meg fog halni. Mégis pontosan tisztában volt vele. 

Polcz arról írt, hogy az ilyen esetekben egy visszajátszás zajlik: a halálos betegséggel küzdő gyerekek hiába próbálnak meg beszélni a problémáikról, csak falakba ütköznek, így egy ponton túl már ők sem hozzák fel azt, ezt pedig a felnőttek megerősítésnek gondolják, hogy a gyerekek nem is akarnak tudni erről az egészről. Ennek az a vége, hogy a gyerek egyedül marad a szorongásaival, senki nem segít neki abban, hogy felkészüljön arra, ami rá vár. 

És sokszor ugyanez történik a felnőttek világában is: egy kölcsönös színjáték, ami míg zajlik, helyesnek tűnik, de utólag sokan megbánják. 

Van-e lehetőségünk dönteni? 

A jó halál kérdésének központi eleme, hogy hogyan halunk meg, és hogy van-e lehetőségünk dönteni erről előre. Hegedűs szerint ugyan ma Magyarországon ha ez a kérdés felmerül, rögtön mindenki az eutanáziára gondol, de valójában ez ennél sokkal komplexebb kérdés. Olyan eldöntendő kérdések is felmerülnek, mint hogy súlyos betegség esetén elfogadjunk-e életmentő, életfenntartó kezeléseket, kérjünk-e nyugtató készítményeket, milyen típusú kezelésbe egyezzünk bele. 

Hegedűs szerint a kulcskérdés, hogy ezekben ne csak az orvos döntsön a fejünk fölött, hanem lehetőségünk legyen előre dönteni. Itthon is megjelentek már azok az alapítványok, melyek segédanyagokkal és ha akarjuk, közjegyző által hitelesített nyilatkozattal segítenek kijelölni, milyen kezelésre vágyunk, ha esetleg olyan helyzetbe kerülnénk, hogy már nem tudunk erről beszélni. 

És épp azért fontos, hogy beszéljünk erről, mert Hegedűs azt látja, minden fél részéről óriási a bátortalanság: az orvosok, a betegek és a hozzátartozók is sokszor félnek szóba hozni ezeket a kérdéseket. 

Közben azt is látni, hogy ahogy egyre tovább élünk, merülnek fel olyan problémák is, melyekre még nincs jó válasza a társadalomnak. Kovács József említette annak a zeneszerzőnek az esetét, aki demenciájának kezdetén kikötötte, hogy ha állapota súlyosbodna és azt látják majd rajta, hogy már nem érdekli a zene, akkor ne alkalmazzanak rajta életfenntartó kezeléseket. 

Ez be is következett, de közben orvosai és hozzátartózói azt tapasztalták, hogy elkezdetett más dolgok iránt érdeklődni: a kertészkedésben és a konyhai munkában is jól érezte magát. A környezete azt látta, hogy ez az ember boldog a maga módján. Nem volt igaz, hogy azért, mert nincs többé köze a zenéhez, vége a világnak, mert ahhoz intellektus is kellett volna, ami már nem volt többé, foglalta össze az esetét Kovács, aki szerint egy kibogozhatatlan filozófiai probléma merül itt fel: 

leigázhatja-e a korábbi egészséges én ezt a beteg ént? Mondhatja-e valaki egészséges korában, hogy ugyan nem is tudja, milyen lesz majd demens állapotában, de ha úgy alakul, ne élesszék újra? Akkor is, ha közben környezete azt látja, hogy ő egy alapvetően boldog ember? 

Óriási problémakör ez, aminek nincsen jó megoldása Kovács szerint, közben viszont az átlagéletkor kitolódása miatt egyre több lesz a demenciában szenvedő beteg, ezért sokkal többet kéne foglalkozni ezzel a kérdéssel. 

A beszélgetés az út a jó halálhoz

A könyvben felvetett problémák többsége olyan, ami szorosan kötődik a hospice intézmények működéséhez. A súlyos betegek tüneteinek enyhítésére létrehozott intézményrendszer 1991 óta létezik Magyarországon, és ma már 90 intézményben van jelen. 

Hegedűs szerint sokáig az volt a tendencia, hogy az otthoni ellátás fejlődött főleg, az otthon haldokló emberek mellé lehetett hívni szakértőcsoportot, az utóbbi pár évben viszont a kórházakban is sorra nyílnak a hospice osztályok. Ami nagyon fontos a kötet szerzője szerint, hogy biztosítani kell, hogy ezzel ne csak az elfekvő osztályokat teremtsük újra. 

A hospice ugyanis több annál, hogy a végstádiumú betegeket ápolják: a testi tünetek mellett pszichológiai, szociális és ha kell, spirituális segítségnyújtást is magában foglal. És mind Kovács József mondta, alapvetően ennek a többféle szakemberből összeálló csapatnak nem az kell a célja legyen, hogy a beteg életét megrövidítse vagy meghosszabbítsa, hanem hogy a rendelkezésre álló időt a beteg a lehető legjobb életminőségben élje le. 

Van még egy tényező, ami nagyban befolyásolhatja, hogy valakinek jó halála lesz-e: hogy jónak ítéli-e meg az életét. Hogy a halál közeledtével hogyan látja, sikerült-e megvalósítani mindazt, amit szeretett volna. És legalább ennyire fontos, hogy ekkor legyen kinek elmesélni a tanulságokat, levonni a mérleget. Amíg jellemzően több generáció élt együtt, természetes volt, hogy idős korában valaki gyerekeinek és unokáinak elmeséli, mire jutott az életével. 

Ma viszont Kovács szerint gyakori, hogy hiába van valaki mögött nagyon gazdag élet és rengeteg tapasztalat, utolsó időszakában már csak vadidegenek veszik körbe, akik nem kíváncsiak rá és az életére. És ezt megélni valakinek, hogy ennyit ért az élete, az bizony csúnya halál. 

Hegedűs is egy doktorandusza történetét mesélte el a beszélgetés végén, aki még középiskolás korában egy hospiceban önkénteskedett Miskolcon. Több középiskolás társával együtt nem csináltak mást, "csak" beszélgettek a haldokló betegekkel. Akik viszont úgy érezték, hogy ismét fontosak valakinek és hogy a fiatalok egy kicsit még behozták a külvilág friss levegőjét. És arról beszéltek, hogy ez így egy jó halál. 

Hegedűs Katalin Létezik-e jó halál? című könyve az Oriold kiadó gondozásában jelent meg.