A másfél éves Zente volt a pécsi Mága koncert díszvendége
2019 október 05., 08:09
Beadták Zentének a 700 milliós gyógyszert
A budapesti Bethesda Gyermekkórházban beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, 1,5 éves kisfiúnak – írja az MTI.
A kórház a közleményében felidézte, hogy az elmúlt hetekben hatalmas médiafigyelmet kapott Zente, aki SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenved, ami a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, és ez az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet.
Zentét már egy éve kezelik a Bethesda Gyermekkórházban gerincvízbe adott injekciókkal, ennek hatására a gyerek állapota jelentősen javult. De a kisfiú szülei értesültek egy új, Európában eddig 3, világszerte pedig 100 betegnél alkalmazott génterápiás kezelés lehetőségéről, ami felváltja az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát.
A szülők társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett, 700 millió forintba kerülő génterápiás gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget. Az adakozásba egy-egy nagyobb összeggel Mága Zoltán és Mészáros Lőrinc is beszállt.
Zente megkapta a gyógyszert, aminek a beadását jól viselte, most elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan szerdán hazamehet – áll a közleményben. (MTI)
Kommentek
Közösségünk messze túlnyomó többségének jószándéka és minden moderációs igyekezetünk ellenére cikkeink alatt időről-időre a kollégáinkat durván sértő, bántó megjegyzések jelentek meg.
Hosszas mérlegelés és a lehetőségeink alapos vizsgálata után úgy döntöttünk, hogy a jövőben a közösségépítés más útjait támogatjuk, és a cikkek alatti kommentelés lehetőségét megszüntetjük. Közösség és Belső kör csomaggal rendelkező előfizetőinket továbbra is várjuk zárt Facebook csoportunkba, a Közértbe, ahol hozzászólhatnak a cikkeinkhez, és kérdezhetnek a szerzőinktől is.