Kicsit szorongva tartottam a helyszínre, hiszen a Hospice Házban rendezték a sajtótájékoztatót. Mint kiderült, annak egyik fő témája pont ez volt: a szorongás a témától, ami óriási károkat okoz, és amelynek enyhítése az egyik fő küldetése az 1991-ben indult magyarországi hospice mozgalomnak.

Itt, az óbudai Kenyeres utcában nyílt meg az első hospice ház 2005-ben, korábban csak kórházakban működtek ilyen osztályok. De még akkoriban is tiltakoztak a ház ellen a környék lakói, és Tarlós István polgármester támogatása kellett, hogy megnyithassák egy bezárás előtt álló bölcsőde épületében. Ezt – és még sok más érdekeset – Muszbek Katalin alapító mesélte el Simonyi Balázs remek podcastsorozatában.

A pszichiáter végzettségű Muszbek volt Polcz Alaine mellett a hospice szemlélet és intézményrendszer úttörője Magyarországon, ő volt az első elnöke az ilyen típusú szervezeteket összefogó Magyar Hospice-Palliatív Egyesületnek. Hosszas és néha nehézkes folyamat során sikerült elérniük, hogy a hospice a közegészségügy részévé váljon, és azt ingyenesen igénybe vehesse bárki. Amikor indultak, még az volt a gyakorlat, hogy az orvosok dupla zárójelentéseket írtak, egyet a betegnek, egyet a hozzátartozónak, nehogy a beteg megtudja, mi van vele. A hospice mozgalom ezt a szemléletet is meg akarta változtatni, tehát nem csak az volt a cél, hogy a gyógyíthatatlan betegek otthon vagy egy otthonos intézményben tölthessék az életük utolsó hónapjait. Hanem az is, hogy az egész társadalom, benne a hozzátartozókkal és az orvosokkal, tanulja meg kezelni a helyzetet. Ma már száz hospice szolgáltató működik szerte az országban, az egyesület oldalán mindenki kikeresheti, melyik intézményi vagy otthoni ellátóhoz tartozik. A WHO és az új európai standardok alapján 1 millió lakosra minimum 80-100 hospice és palliatív ággyal kell számolni, ami 10 millió lakos esetén 800-1000 ágyat jelent. Magyarországon ennek kb. 50 százalékát értük el. Emellett még mindig megmutatkozik a területi egyenlőtlenség - olvasható a legutóbbi összefoglalóban.

Amikor Muszbek Katalin a 75. születésnapján bejelentette, hogy három évtized után átadja a Hospice Alapítvány vezetését, azt joggal érezhettük korszakhatárnak. Ez volt a múlt csütörtöki sajtótájékoztató apropója, amely a kormányinfóval és a kínai elnök látogatásával egy időben zajlott, ebből következő szerény érdeklődés mellett. Muszbek folytatja pszichoonkológusi tevékenységét az alapítványnál, az új orvos-igazgató pedig Tóth Krisztina tüdőgyógyász, onkológus lett, aki 20 éve tagja a Hospice Ház csapatának, miközben a Korányi palliatív osztályát is vezeti.

A hospice nem elvesz, hanem hozzátesz az élet utolsó szakaszához – mondta az új igazgató, aki azt szeretné elérni, hogy ha valaki meghallja ezt a szót, az jusson eszébe: menedék. Ezen a ponton meg is kérte az újságírókat, hogy ne halottak napján keressék őket, amint az rendszeresen előfordul, hanem mondjuk húsvétkor vagy bármikor, mert a hospice az életről szól. (Remélem, a pünkösdi hétvége is megteszi.)

Magyarországon még mindig általános, hogy a betegek nagyon későn kerülnek be a hospice ellátásba. A nemzetközileg elfogadott standard hat hónap, ami nem feltétlenül jelent folyamatos ellátást, inkább csak a kapcsolatfelvétel kezdetét. Itthon eleinte 40 nap volt az átlagos időtartam, ami azóta csökkent is, 24 napra. De sokan már tényleg az agónia fázisában érkeznek a hospice házba, pedig hangsúlyozottan nem ez a cél.

A hospice sokkal összetettebb szolgáltatás, aminek megértéséhez érdemes a hivatalos leírás egy részletét idézni: „A hospice a súlyos betegségük végstádiumában levő, elsősorban daganatos betegek humánus, összetett ellátását jelenti multidiszciplináris csoport segítségével. Az ellátás célja a betegek életminőségének javítása: testi és lelki szenvedéseik enyhítése, fizikai és szellemi aktivitásuk támogatása, valamint a hozzátartozók segítése a betegség és a gyász terheinek viselésében. Az ellátásban orvosok, ápolók, gyógytornászok, pszichológusok/mentálhigiénés szakemberek, szociális munkások, lelkészek, dietetikusok és képzett önkéntes segítők vesznek részt. A munkacsoport tagjai így komplex (testi, lelki, szociális, és spirituális) támaszt tudnak nyújtani.” Talán ennyiből is nyilvánvaló, hogy mindehhez idő kell, és azért is hangsúlyozza ezt Muszbek Katalin, hogy az üzenet minél több emberhez eljusson.

Az új igazgató arról beszélt, hogy az orvosi szemléletváltásnak is most vagyunk csak a küszöbén. Még mindig nagyon hiányzik az orvosképzésből a palliatív szemlélet, bár egyre több helyen folyik oktatás, a Hospice Ház is tart ilyeneket. A helyzet illusztrálására Tóth Krisztina egy olyan kutatást idéz, amely szerint maguk az orvosok kevesebbszer vennék igénybe az intenzív életvégi kezeléseket, mint ahányszor a betegeiknek ezt javasolják. „Tehát önmagukkal őszintébbek tudnak lenni, de kevésbé tudják a pácienst erre az útra terelni.”

A halál tabusítása – ez a hospice egyik kulcskifejezése, mert ők ezzel a jelenséggel nem elvont fogalomként, hanem gyakorlati akadályként szembesülnek. A Hospice Alapítvány tevékenysége messze túlmutat az intézeti és az otthoni ápoláson, és szinte minden területen le kell küzdeniük a haláltól, a meghalástól való félelmet, illetve annak következményét: a probléma kikerülését, eltagadását. Az alapítványnak külön programjai a pszichológiai támogatás, a fájdalomambulancia, a gyermek hospice, az oktatás szakembereknek és érdeklődőknek, a társadalmi szemléletformálás, illetve a mostanában előtérbe került életvégi tervezés.

Utóbbinál is az a cél, hogy „az emberek egészségük teljében is nyíltan beszéljenek az élet végéről, és készüljenek arra a változásra, amit az itt maradók számára a majdani haláluk jelent.” Ezek sokszor praktikus dolgok, a honlapjukon például van segédlet végrendelet készítéséhez, egészségügyi önrendelkezéshez (milyen beavatkozásokat visel még el annak érdekében, hogy életben maradjon), a digitális hagyaték kezeléséhez, pénzügyi és pszichológiai kérdésekhez. A „megfelelően informált, lehetőségeivel, jogaival és kötelezettségeivel egyaránt tisztában lévő” ember és a környezete nyilvánvalóan magabiztosabban, nyugodtabban készülhet az élet végére, akkor is, ha az még messze van.

Mindezek megvalósításához a Hospice Alapítvány csupán a költségvetése 20 százalékát kapja a NEAK-tól, a többit nekik kell előteremteniük magán- és céges adományokból vagy éppen egyszázalékos felajánlásokból. Fogadnak pénzbeli és tárgyi adományokat, térítésmentes szolgáltatásokat, árulnak termékeket, és várják a vállalati önkénteseket, sőt a céges csapatépítőket is. Ezekhez lehet használni a sajtótájékoztatón bemutatott szabadulószobát is, ami elsőre bizarrnak hangozhat, de amúgy remek szórakozás volt.

A házban van helye a játéknak és a nevetésnek is, ahogy azt az itt dolgozó, egymáshoz régóta és erősen kötődő embereken látom. Miután én és a szorongásom beléptünk az ajtón, körbevezettek a személyes emlékekkel telerakott, otthonos házon és a napsütötte kerten, és a szorongás átadta a helyét valami nyugalomnak.