• Volt már olyan, hogy egy normálisan öltözködő ember mellé érve úgy érezted, mindjárt elhányod magad, annyira büdös?
• Akkor valószínűleg jó, hogy nem támadtad le, hiszen lehet, hogy nem közveszélyesen ápolatlan volt, hanem egyike volt azoknak a keveseknek, akik a nagyon ritka halszag-szindróma (Trimetilaminuria [TMAU]) nevű anyagcserezavar áldozatai.
• Egyetlen reményük, hogy egy másfajta betegségben szenvedő társat találnak: olyat, aki nem tudja érezni a szagokat.

A betegség hétköznapi neve nem adja vissza, miről van szó: nem egyszerű tonhal- vagy sprotniszagról van szó, hanem rohadó hal-, húgy- és szarszag éles keverékéről. Ugyan már több mint 40 féle mutációját fedezték fel, még így is annyira ritka (eddig kb. 200 esetet regisztráltak a világon), hogy az áldozatainak általában nem hiszik el, hogy nem tehetnek arról, hogy büdösek.

Olyan ritka, hogy az előfordulási arányát sem tudják megmondani, úgy tippelik, hogy minden 300 000. embert érinti, bár sokaknál nem annyira erősek a tünetek, hogy valaha is orvoshoz kellene fordulniuk. Az sem világos, hogy miért szenved tőle több nő, mint férfi, de talán a hormontermelés játszik közre. A betegséget több száz éve leírták már, de a modern orvostudomány csak pár évtizede vizsgálja.

Szélmalomharc a szag ellen

A TMAU jellemzően már gyerekkorban előjön, és sokakat tönkretesz az iskolai szívatás. Cassie Graves dél-londoni énekesnő 3 éves korában kezdett el durván bűzleni, és azt mondta egy lapnak (ami stílusosan fehér háttér előtt egy tál hallal fotózta le), hogy ha csak egy kis időre is bemegy egy szobába, a rohadt hal szaga ottmarad utána.

A betegség nem feltétlenül gyerekkorban jelentkezik, van, aki már felnőttkorban lesz egyszer csak nagyon büdös. Ellie James 15 éve, 30 évesen kezdett el magából rohadttojás-szagot árasztani, azóta rengeteget csúfolták („Smelly Ellie”), minden karácsonyra parfümöt vagy szappant kapott, és miután megtudta, hogy a buszban, amivel munkába járt, a sofőr miatta tett ki légfrissítőt, annyira összetört, hogy sokáig alig bírt reggelente felkelni.

Egy angol TMAU-s az egész életét a betegséghez alakítja: egy idősotthonban dolgozik, ahol eleve büdös van, és az idős lakók is kevésbé érzik a szagát, de azért egy köpésre él a munkahelyétől, és óránként hazajár fürödni, ráadásul elég alaposan tisztálkodik, még az orrlyukai belső felületét is bekeni, hogy kevesebb bűzt adjon le a bőre.

Ez a rendellenesség tehát igen komoly következményekkel jár, és mivel a legtöbb halszag-szindrómás pénz híján nem tud ellene védekezni, a szeretethiánytól és az emberektől való elhidegüléstől általában súlyos depresszióban szenved.

Elfuthatsz, de nem menekülhetsz

A halszag-szindróma ugyanis gyógyíthatatlan.

Ez egy genetikailag öröklött anyagcserezavar, az FMO3 enzim hibája vagy hiánya okozza, ugyanis ez a fehérje felel a trimetilamin [(CH3)3N] nevű vegyület lebontásáért. A trimetilamin a táplálékkal felvett kolin és az emésztőrendszer baktériumflórájából tevődik össze. Ezt felhalmozza a szervezet, majd a vizelettel, az izzadsággal és a lehelettel leadja. Tehát ahhoz, hogy mérsékelni lehessen a bűzt, a kolinbevitelt – illetve még a karnitin-, a lecitin- és a kéntartalmú ételek fogyasztását is – vissza kell fogni.

Csakhogy a legtöbb ételben van valamennyi, és nagyon drága az olyan diéta, amiben nincs hús, tejtermék, tojás, bab, mogyoró, vese, máj vagy káposztaféle, és nincsenek olajos magvak sem, csak vitaminok és bizonyos zöldségek. Közben pedig folyton antibiotikumokat kell szedni, és belső dezodorokat rendelni Amerikából. Ráadásul mindez nem szünteti meg a betegséget, csak enyhítheti a tüneteket.

A pokol sem lehet rosszabb

A neten egyetlen olyan magyar halszag-szindrómást találtam, akinek súlyos gondjai voltak (mások csak átmeneti, kisebb problémákról számoltak be). Ő 2011-ben így kiáltott segítségért:

„Lehet így még folytatni az életet? 

Az én sorsomban nem sokan osztoznak ezért talán nem tudjátok átérezni de megpróbálom elmagyarázni.
Halszag szindrómában szenvedek három éve. Vagyis erős rothadó halszagom-fekáliaszagom van, mert egy anyagot rosszul kezel a szervezetem. 23 éves fiú vagyok. Mindent elveszítettem. A barátaim kiközösítettek és otthagytak. Az egyetemet be kellet fejeznem mert nem tűrtek meg az emberek maguk mellett. Csak a szűk családom nem utált ki, de teljes mértékben rájuk vagyok utalva. dolgozni nem tudok, nincs hova felvennének.
Mára teljesen egyedül vagyok, még a boltban is utálnak, nem tudok a moziba elmenni mert kiküldenének-nem is lenne kivel. A napjaim üresen telnek. Még egy könyvet sem bírok elolvasni akkora stresszt érzek folyamatosan.
És a betgségem gyógyíthatatlan.
Már nem bírok minden nap felkelni és lélekként járni, majd újra lefeküdni és csak létezni. Nem bírok többet a vonaton a wc mellé ülni és tettetni hogy az milyen büdös.
Az ilyen életet indokolt eldobni, megértik az emberek? Csak az tart vissza, hogy talán fájdalmat okoznék a szüleimnek. Nem a másvilági büntetéstől félek hiszen ennél nagyobb lelki szenvedést nem lehet okozni.”

És azt is írta, hogy:

„Én megértem az embereket akik elfordulnak vagy beszólnak hiszen emlékszem még, hogy milyen elviselhetetlen volt egy rossz szagot érezni, amikor még egészséges voltam. De így minden ajtó bezárul előttem. A rokkantak is sokat szenvednek és nem cserélnék velük, de őket a társadalom megsajnálja és segít rajtuk. Engem megvetnek. Előttem minden ajtó bezárult. Nem akarok öngyilkos lenni, a legnagyobb szenvedésem, hogy élni akarok! És nem tudok.”

Megpróbáltam felvenni vele a kapcsolatot, de a cikk megjelenéséig nem érkezett válasz.

Betegek kellenek a betegeknek

Több halszag-szindrómás úgy győzte le a magányát, hogy anozmiásokkal barátkozott, azaz olyanokkal, akik képtelenek a szagok érzékelésére. Ez sokszor súlyosabb betegségek előjele is lehet, de van, hogy teljesen ártalmatlan, és egyesek eleve szaglás nélkül születnek.

A BBC dokumentumfilmjében is látható egy ilyen furcsa pár, akik elmondták, hogy a férfi – aki csak a házban, a kocsijában és a munkahelyén tartózkodik, még a saját utcájában sem járt vagy 10 éve – hiába tisztaságmániás, így sem járhatnak el színházba vagy moziba, ami nélkül még meg is lennének, de egy közös vásárlásnak örülnének.

(Wikipedia, Mirror, Daily Mail, BBC, Disabled World, Genome, NCBI)