ritka betegség
Válaszolt az életmentő kezelésekről döntő alapítvány: felhalmozódtak a kérelmek, de nincsenek nagy csúszások
Sok a kérelem, kevés a pénz, de a munka folyamatos, közölte a Batthyány-Strattmann Alapítvány. A 444-nek nyilatkozó orvosok és hat betegszervezet szerint a választás előtt leállt a sokszor életmentő kezelésekről döntő alapítvány munkája.
Hónapokat várnak az életmentő kezelések engedélyezésére a betegek, szinte teljesen leállt a döntéshozatal a Batthyány-Strattmann Alapítványnál
Továbbra is komoly gondok vannak a súlyos betegek különleges életmentő kezelését engedélyező alapítvány működésével. Hat betegszervezet kéri, hogy „politikai hovatartozástól függetlenül, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák” a hozzáférést a gyógyszerekhez és terápiákhoz.
Idén már a harmadik ember halt meg egy ritka, szúnyogok által terjesztett betegségben az USA-ban
A michigani Gregg McChesney 9 nappal azután, hogy elkapta, agyhalott lett, és később meg is halt.
Több mint félmillió embert érint valamilyen ritka betegség Magyarországon
Egy-egy betegségben viszonylag kevesen szenvednek, de van vagy 6-8 ezer kór.
Hiába fürdenek egyfolytában, mégis mindig rohadó hal- és szarszaguk van
A halszag-szindróma áldozatai kiközösítetten élnek. A betegség olyan ritka, hogy kevesen ismerik, így akik önhibájukon kívül nagyon-nagyon büdösek, azok előtt minden ajtó bezárul. Nekik csak egy másfajta betegség adhat némi reményt.