„Januárban adtuk be a kérelmet a kezelésre, azóta is várunk. Egyszer tudtunk beszélni az alapítvánnyal, akkor azt mondták, 2-3 héten belül meglesz az engedély, de ez nem történt meg. Ha a fiam pár héten belül nem kapja meg a kért kezelést, akkor csak imádkozhatunk, hogy életben maradjon” – mondta a 444-nek egy daganatos beteg fiú szülője.
Az alapítvány a Batthyány-Strattmann László nevét viselő szervezet, ahol az új típusú kezelésekről döntenek, amelyek ugyan már bizonyítottak, de a társadalombiztosító még nem fogadta be ezeket. Ez az eset nem egyedi, több ezer beteg lehet hasonló helyzetben. Az alapítvány működését a kezdetektől komoly kritikák érik, az utóbbi hónapokban pedig információink szerint teljesen leállt a döntéshozatal. Voltak olyan forrásaink, akik döntéshozatal leállását a kormányváltás miatti bizonytalansággal hozták összefüggésbe.
Ezt alátámasztja, hogy az elmúlt napokban hat betegszervezet is azonos közleményt tett közzé, amiben arra kérik az Batthyány-Strattmann László Alapítványt, hogy „politikai hovatartozástól függetlenül, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák” a gyógyszerekhez való hozzáférést.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz), a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE), a Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete (HBOE), a Mályvavirág Alapítvány, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Közhasznú Egyesület és a Lélek-zet Egyesület a tüdődaganatos betegekért és hozzátartozóikért is azt kéri, hogy a BSLA a kormányváltás időszakában is bírálja el a kérelmeket, mert a terápia nem állhat le.
„Két életmentő kezelés engedélyezésére várunk három hónapja, miközben ezekben az esetekben minden hét számít” – mondta a 444-nek egy országos intézmény osztályvezetője.
Ezt a cikket teljes terjedelmében csak előfizetőink olvashatják el. Légy része a közösségünknek, segítsd a 444 működését!
Már előfizetőnk vagy?