Hónapokat várnak az életmentő kezelések engedélyezésére a betegek, szinte teljesen leállt a döntéshozatal a Batthyány-Strattmann Alapítványnál
„Januárban adtuk be a kérelmet a kezelésre, azóta is várunk. Egyszer tudtunk beszélni az alapítvánnyal, akkor azt mondták, 2-3 héten belül meglesz az engedély, de ez nem történt meg. Ha a fiam pár héten belül nem kapja meg a kért kezelést, akkor csak imádkozhatunk, hogy életben maradjon” – mondta a 444-nek egy daganatos beteg fiú szülője.
Az alapítvány a Batthyány-Strattmann László nevét viselő szervezet, ahol az új típusú kezelésekről döntenek, amelyek ugyan már bizonyítottak, de a társadalombiztosító még nem fogadta be ezeket. Ez az eset nem egyedi, több ezer beteg lehet hasonló helyzetben. Az alapítvány működését a kezdetektől komoly kritikák érik, az utóbbi hónapokban pedig információink szerint teljesen leállt a döntéshozatal. Voltak olyan forrásaink, akik döntéshozatal leállását a kormányváltás miatti bizonytalansággal hozták összefüggésbe.
Ezt alátámasztja, hogy az elmúlt napokban hat betegszervezet is azonos közleményt tett közzé, amiben arra kérik az Batthyány-Strattmann László Alapítványt, hogy „politikai hovatartozástól függetlenül, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák” a gyógyszerekhez való hozzáférést.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (Rirosz), a Magyarországi Crohn-Colitises Betegek Egyesülete (MCCBE), a Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete (HBOE), a Mályvavirág Alapítvány, a Reumabetegek a Célzott Terápiáért Közhasznú Egyesület és a Lélek-zet Egyesület a tüdődaganatos betegekért és hozzátartozóikért is azt kéri, hogy a BSLA a kormányváltás időszakában is bírálja el a kérelmeket, mert a terápia nem állhat le.
A Hasnyálmirigyrákos Betegek Országos Egyesülete cikkünk megjelenése után azt közölte, fontosnak tartják, hogy továbbra is pozitívak a tapasztalataink az érintett betegek engedélyeztetési eljárásaival kapcsolatban, illetve hogy kérésükkel, miszerint a BSLA a kormányváltás időszakában is bírálja el a kérelmeket, mert a terápia nem állhat le, nem csak a jelenlegi, hanem a jövőbeni egészségügyi döntéshozókhoz is fordultak.
„Két életmentő kezelés engedélyezésére várunk három hónapja, miközben ezekben az esetekben minden hét számít” – mondta a 444-nek egy országos intézmény osztályvezetője.
Csatlakozz a Körhöz, és olvass tovább!
Ezt a cikket teljes terjedelmében csak előfizetőink olvashatják el. Légy része a közösségünknek, segítsd a 444 működését!
Már előfizetőnk vagy?Jelentkezz be!
Válaszolt az életmentő kezelésekről döntő alapítvány: felhalmozódtak a kérelmek, de nincsenek nagy csúszások
Sok a kérelem, kevés a pénz, de a munka folyamatos, közölte a Batthyány-Strattmann Alapítvány. A 444-nek nyilatkozó orvosok és hat betegszervezet szerint a választás előtt leállt a sokszor életmentő kezelésekről döntő alapítvány munkája.
Fél éve várja a ritka betegséggel küzdő négygyermekes anya, hogy az állami alapítvány mondjon valamit a drága gyógyszer miatt beadott méltányossági kérelméről
Zsuzsa alkaptonuriás, az egész országban talán tízen küzdhetnek ezzel az anyagcsere-betegséggel. Állapota romlik, de egy havi több százezres költségű gyógyszer megoldaná a gondjait, be is adta a kérelmet rá márciusban az államnak. Azóta néma csönd, hiába próbál érdeklődni, hogy hogy áll az ügye. Problémájával nincs egyedül, az illetékesek is elismerik: nem haladnak kellő sebességgel a döntésekkel.
