Nemzetközi jó gyakorlatok alapján az egyedi, nagy értékű betegellátási támogatások akkor működnek jól, ha azok elsődlegesen állami, szabályozott, szakmai és átlátható finanszírozási rendszerben történnek – közölte az egészségügyi miniszter.

Sok a kérelem, kevés a pénz, de a munka folyamatos, közölte a Batthyány-Strattmann Alapítvány. A 444-nek nyilatkozó orvosok és hat betegszervezet szerint a választás előtt leállt a sokszor életmentő kezelésekről döntő alapítvány munkája.

Továbbra is komoly gondok vannak a súlyos betegek különleges életmentő kezelését engedélyező alapítvány működésével. Hat betegszervezet kéri, hogy „politikai hovatartozástól függetlenül, a kormányváltás érzékeny időszakában is biztosítsák” a hozzáférést a gyógyszerekhez és terápiákhoz.

Zsuzsa alkaptonuriás, az egész országban talán tízen küzdhetnek ezzel az anyagcsere-betegséggel. Állapota romlik, de egy havi több százezres költségű gyógyszer megoldaná a gondjait, be is adta a kérelmet rá márciusban az államnak. Azóta néma csönd, hiába próbál érdeklődni, hogy hogy áll az ügye. Problémájával nincs egyedül, az illetékesek is elismerik: nem haladnak kellő sebességgel a döntésekkel.