A héten rendezték meg először a Közös Ügyeink konferenciát, amit három civil szervezet, az Önállóan lakni - közösségben élni, a Lépjünk, hogy léphessenek és a Fogyatékos Emberek Szervezeteinek Tanácsa hozott össze, azzal a céllal, hogy nagyobb figyelmet fordítsanak a fogyatékkal élő emberek helyzetére, olyan témafelvetések felől, melyek a társadalom jelentős részét érintik. 

Az első ilyen téma a gondoskodás volt: az előadások egyik fele három konkrét, a fogyatékkal élők mindennapjait komolyan érintő témáról szólt: az ápolási díjról, a nappali ellátási intézmények helyzetéről, és a támogatói szolgáltatások elérhetőségéről, a többi előadásban viszont olyan tágabb témák kerültek szóba, mint a Magyarországon is tapasztalható gondozási válság vagy hogy milyen aránytalanul nagy mértékben hárul e „láthatatlan” gondozói munkák terhe a nőkre. 

Ezt a felosztást követve, a cikk első felében a három konkrét témával kapcsolatban elhangzott fontosabb megállapításokat mutatjuk be, majd a második felében a tágabb, társadalmi-gazdasági kontextus szerepét is. 

75 ezer forint két emberre egy hónapban 

A jelenlegi törvények szerint kiemelt ápolási díjra lehet jogosult, aki súlyosan fogyatékos vagy tartósan beteg 18 év alatti hozzátartozóját gondozza. Ennek összege jelenleg a családi pótlékkal együtt 75812 forint: a gondozottnak és a gondozónak ennyiből kéne kijönnie úgy, hogy közben a súlyosan beteg fiatal ellátása 24 órás felügyeletet kíván, azaz számos esetben lehetetlen mellette munkát vállalni.

A konferencián a halmozottan sérült fiát otthon nevelő Farkas Krisztina mesélt a mindennapjaikról, melyről egy rövid videót is készítettek:

link Forrás

Most azt szeretnék elérni, hogy az ápolási díj egyrészt közelítse meg legalább a minimálbér összegét. Ez azért sem lenne elrugaszkodott gondolat, mert a régiós országokban mindenhol jóval magasabb díjat utalnak az államok, mint Magyarországon. Másrészt pedig azt tűzték ki célul, hogy az állam az ápolást is ismerje el munkaviszonyként: Krisztina négy és fél éve van otthon úgy a gyerekével, hogy az nem számít majd bele a nyugdíjába. 

A Lépjünk, hogy léphessenek szervezet képviselőjeként Farkas Krisztina arról beszélt, hogy egyáltalán nem egyedi a példája. Számos szülő, elsősorban persze anya van az országban, aki kénytelen otthon maradni a fogyatékossággal vagy tartós betegséggel élő gyermekével, és hiába igényel ez napi 24 órás elköteleződést, munkájuk semmilyen szinten nincs elismerve. 

Az érintett szülők között akadnak bőven, akik szívesen bíznák napközben szakemberre gyermeküket, de ez közel sem megy könnyen. Egyikük, Somlai Zsuzsanna beszélt arról, hogy két gyermeke van, egy egészséges, és egy súlyos, halmozottan fogyatékos. És az elmúlt években azt tapasztalta, hogy míg egészséges gyermekét tárt karokkal várták az oktatási intézmények, fogyatékos gyerekével csak zárt ajtókat találtak. 

Ezért végül Rákosmentén a gyermekszobájukban alapítottak ki egy nappali minitanodát, majd ebből a kezdeményezésből született a Völgyzugolyház Alapítvány. Jelenleg három gyerekre felügyel és fejleszt három pedagógus, heti 20 órában. A tervük most az, hogy az önkormányzattal együttműködve terjeszkedjenek, mert lenne igény a szolgáltatásukra. 

link Forrás

Somlai szerint ez a minimodell ugyan bevált, de közben ha távolról tekintenek rá a hazai állapotokra, akkor azt látni, hogy ugyanott tartanak, mint 20-30 éve: vannak kisebb, sikeres kezdeményezések, de ezek csak foltozni tudják a problémákat, pedig rendszerszintű változtatásokra lenne szükség. 

Az elérhető adatok alapján a súlyos-halmozott fogyatékossággal élő gyerekek 33 százaléka kapja csak meg iskolai keretek között a törvényileg is előírt heti 20 órás rendszeres fejlesztést, a gyerekek 18 százaléka otthon, 48 százaléka pedig bennlakásos szociális intézményben van, jóval kevesebb, heti 6-7 órás fejlesztési programban. Azaz jelenleg úgy fest a helyzet, hogy az érintett magyar gyerekek kétharmada nem kapja meg a jogszabályok alapján elvárt ellátási minimumot sem.  

Sok családnál a logisztika okozza a fő gondot: nehéz a gyermekkel átjárni egy másik településre, egy autó fenntartására pedig jelenleg nem lehet utazási költségtérítést igényelni. De gond van az intézményi oldalon is: szakember- és férőhelyhiánnyal küzd az ország. Mint Somlai fogalmazott, egészséges gyerekeknél elképzelhetetlen lenne, hogy ha elmegy egy tanár az iskolából, akkor azt mondják a tanulóknak, hogy másnaptól járjanak be kevesebbet. De a fogyatékkal élő gyerekek esetében pont ez történik. 

A támogató szolgáltatásokról Hegedűs Lajos beszélt, aki a Mozgássérültek Somogy Megyei Egyesületét képviselte, és 37 éve foglalkozik fogyatékkal élő emberek ügyeivel. A támogató szolgáltatások segítenek abban, hogy a fogyatékkal élők a lehető legteljesebb és önállóbb életet élhessék, családjuk és szeretteik közelében. Azaz segítenek a közlekedésben, a közszolgáltatások elérésében, lehetőleg a lakóközösségekben látják el az érintetteket, valamint segítenek a mindennapok menedzselésében. 

Ez a szolgáltatás a szociális alapellátások körébe tartozik, de nem kötelező önkormányzati feladatnak számít. 2010-ig még az volt, minden legalább 10 ezer fős településen fenn kellett ilyen szolgáltatást tartani. Azóta nagyot változott a helyzet Hegedűs elmondása szerint: 2016 óta normatív állami támogatás jár ugyan, de jelentősen csökkent a finanszírozás mértéke, a jelenlegi összeg nem éri el nominális értéken a 2009-es szintet sem. Ráadásul nehéz is bekerülni a normatívával támogatott szervezetek közé.

Ennek köszönhetően, míg becslések szerint 2009-ben az ország területének 40 százaléka volt lefedve, és a fogyatékkal élők 10-12 százaléka juthatott hozzá ehhez a szolgáltatáshoz, a legfrissebb, még elérhető adatok alapján (2016-tól kezdve ugyanis ezeket az adatokat titkosították) 25-28 százalékra csökkent a területi lefedettség, és az érintettek 4 (!) százaléka juthat hozzá a szolgáltatáshoz. Hegedűs szerint látni, ahogy az önkormányzati szereplők kevés kivétellel eltűntek, mára a civilek és egyházak maradtak meg, de ők is csak munkaidőben, hétköznap 8 és 16 óra között érhetőek el, mintha munkaszüneti napokon a fogyatékkal élők hirtelen megszűnnének fogyatékkal élőknek lenni. 

A fejlett országokból ismerni olyan rendszereket, ahol kiterjedt hálózat működik, napi 12-16 órás ellátással. De egy hasonló program eléréséhez jelentős finanszírozási fejlesztés kéne, főleg mivel az elmúlt években sok szakember el is ment az országból. Hegedűs szerint ehhez egy politikai döntés kéne, ami kimondja, hogy a fogyatékossággal élő ember nem teher a társadalomnak, és az ügyükre fordított támogatás nem pénzkidobás, hanem befektetés a társadalom jelenébe és jövőjébe, 

Egyéni felelősségek

A konferencia programja nemcsak azért tért ki a fogyatékkal élők mindennapjaihoz talán kevésbé szorosan kapcsolódó kérdésekre, hogy ezzel több érdeklődőt vonzzanak be ügyük mellé, hanem mert a gondoskodással kapcsolatban számos olyan szempont merül fel, ami sokakat érint. Ráadásul az előrejelzések szerint egyre többeket fog: lehet tudni, hogy drámai ütemben öregszik a magyar társadalom, évről évre egyre több ember lesz, akinek átmenetileg vagy tartósan, de ellátásra lesz szüksége. 

Ehhez képest a gondozói munkát, akár családtag végzi, akár szakemberek, nagyon alacsony társadalmi és anyagi megbecsülés övezi, és a családon belüli gondozói munka még mindig borzasztó nagy mértékben elsősorban a nőkre hárul. 

Gyarmati Andrea szociológus arról beszélt, hogy Magyarországon a szociális, az egészségügyi és az oktatási rendszer nem működik érdemben együtt, ezért könnyen kialakulhat egy bolyongás a rendszeren belül az érintettek számára, ami csak fokozza azt az alapproblémát, hogy a gondozásra utaltságot ma a társadalom egyéni, személyes problémaként ismeri el.

Nem volt ez mindig így, de a hatvanas évektől kezdve a fejlett országokban végbement egy váltás: a társadalmi rendszer innentől az egyénekre kezdett el koncentrálni, az egyénekhez kötődnek a jogok és a felelősség is, valamint az életben felmerülő összes kockázatot is az egyénnek kell viselnie. 

Szintén jelentős társadalmi változást jelentett, hogy a nők egyre növekvő arányban jutottak be a munkaerőpiacra, miközben a gondoskodás, a reproduktív munka még mindig rájuk hárult, a jelenlegi állami intézményrendszer pedig Gyarmati elmondása szerint a férfiak és nők közötti egyenlőtlenségeket tartja fenn, és rengeteg egyéni szintű problémához vezet, hogy az intézményrendszer és a jogi keretek azt a patriarchális kiscsaládot akarják fenntartani, ami már rég nem létezik. 

Gyarmati szerint arra lenne szükség, hogy belássuk, kollektív felelősség terhel minket, és egyéni szinten, például a civil szervezetek részvételével ezeket az ellátási problémákat nem lehet megoldani: az állam nagyobb feladatvállalására lenne szükség, ehhez képest ma azt látni, hogy az állam folyamatosan pénzt von el a szociális infrastruktúrából. Pedig szükség lenne annak felismerésére, hogy a társadalmi tőkébe történő beruházás nem a gazdasági növekedés rovására történik, hanem éppen annak jelentheti az alapját. 

Kováts Eszter, a Friedrich-Ebert-Stiftung politológusa arról beszélt, hogy a gondoskodás fogalmát többszintű egyenlőtlenség terheli: nemek közötti, osztályszintű, valamint földrajzilag kiterjedt, globális aszimmetria kíséri a gondoskodói feladatokat. És nem csak a szakmaként végzett ápolói munkára igaz ez, ezek az egyenlőtlenségek a gondoskodás otthon végzett, például a házimunka alakjában megjelenő formájára is jellemzőek. 

Az egyenlőtlenségek első szintje a leglátványosabb: még ma is közkeletű az a gondolkodás, hogy mivel a nő szüli a gyereket, egy rakás további feladat is automatikusan rá kell háruljon a gyerek körül. Kováts szerint viszont látványos, hogy nagyon sokszor mennyire kultúrharcos hangulatban zajlik a közbeszéd erről a kérdésről. Az egyik oldal azt állítja, hogy a nők természetes feladatáról van szó, mivel ők szültek, és a férfiak pedig amennyire csak lehet, „segítsenek be” az otthoni munkába. 

Ezzel szemben a másik, leginkább liberálisnak nevezhető álláspont arra épít, hogy a gondoskodás a teljesítmény gátja, hiszen ez ronthatja a nők esélyét a munkaerőpiacon, és elsősorban erre az aspektusra kell fókuszálni, azaz alá kell rendelni a gondoskodást a munkaerőpiaci szemléletnek. 

És miközben a két oldal egymásra mutogat, Kováts szerint mindkét oldal figyelmen kívül hagyja a kérdés társadalmi-gazdasági alapját. Előadásában példát is hozott erre: a férfiak otthoni szerepvállalása nyilván egy szemléleti kérdés is, és fontos, hogy ne csak „besegítésként” merüljön fel az otthoni tevékenységük, de addig nem elég olyan célok mellett kampányolni, mint a férfiak Gyes-re menése, amíg a családok többsége nem engedheti meg magának ezt a luxust, mert jellemzően a családok férfitagjai dolgozhatnak olyan területeken, ahol többet kereshetnek, illetve mert még ma is sok cégvezető szemében az számít „megbízható munkavállalónak”, akinek nincsenek gondoskodási feladatai. 

Az osztálykérdés ott jön be a képbe, hogy ha az állam nem nyújt kellő segítséget a gondoskodásban, akkor ilyen szolgáltatásokhoz csak azok fognak hozzájutni, akiknek van elég pénze arra, hogy bébiszittert, bejárónőt vagy idősgondozót fogadjanak fel. Akiktől pedig megveszik ezeket a szolgáltatásokat, azok jellemzően alul vannak fizetve, nincsenek bejelentve és nincsenek társadalmilag megbecsülve sem. Az olasz-amerikai társadalomtudós, Silvia Federici ezt a jelenséget írta le az úrinő-cselédnő viszony újraéledéseként. 

A gondoskodás jelenlegi válsága ráadásul globálisan is egyenlőtlenségeket szül: ahogy Ukrajnából vagy a Fülöp-szigetekről mennek nők mondjuk Csehországba gondoskodói munkákat végezni, ugyanígy mennek Erdélyből Magyarországra, Magyarországról pedig Ausztriába, Németországba vagy Nagy-Britanniába. Gondoskodási láncok alakulnak ki, melyekbe rengeteg nő kénytelen családját hátrahagyva betagozódni. 

A válságot többek között az okozza, amiről Gyarmati Andrea is beszélt: ezek a problémák egyéni szinten jelentkeznek, de csak társadalmi szinten lehetne őket kezelni. Ráadásul a problémák csak sokasodni fognak Kováts szerint, a csökkenő születésszám mellett ugyanis nő ugyan a várható élettartamunk, de nem nő mellé az egészségben eltöltött évek száma. 

Ehhez képest azt látni, hogy jelenleg az állam számos feladatot terhel a családokra, a családon belüli munkamegosztás révén pedig ezek elsősorban a nőkre hárulnak. Ennek gazdasági és társadalmi következményei is vannak, hiszen a munkahelyeken végzett termelőmunka nem valósulhatna meg az otthon végzett reproduktív munka nélkül, ennek a reproduktív munkának az elvégzői viszont elismerés nélkül, de egyre nagyobb terhelés alatt állnak. 

A változáshoz Kováts szerint többek között azt kéne belátni, hogy a gondoskodás nem egy végtelen, folyamatosan újratermelődő erőforrás. Sokáig a természetre is úgy tekintettek az emberek, mint amit bármekkora mértékben kizsákmányolhatnak, mert majd úgyis megújul, újratermeli magát. Ma már pontosan tudjuk, hogy ez ebben a formában nem igaz, és ezen a téren el is indult egy szemléletváltozás. Kováts szerint a 2008-as válságot követő megszorításokra adott reakcióként a gondoskodásról is egyre többen gondolkoznak úgy, mint amin nem lehet a végtelenségig spórolni, muszáj költeni rá állami szinten is. 

Ezért annak felismerése is fontos, hogy a gondoskodás politikai ügy, és nagyobb ívű kérdéseket kéne megfogalmazni Kováts szerint: ha a gondoskodást végre értékként kezelnénk, akkor mi mindennek kéne megváltoznia a társadalomban. 

Az ellenzéki pártok beleállnak

A szerdai rendezvényre a szervezők elhívták a kormány és a nagyobb pártok képviselőit is. Talán nem meglepő, de sem a kormány, sem a Fidesz részéről nem jelent meg senki, az ellenzéki pártok viszont nyilván a kampányhangulat miatt is mind felsorakoztak, és kiálltak a konferencia szervezőinek követelései mellett: azaz ha kormányra kerülnek, megemelik a kiemelt ápolási díj mértékét, a jelenlegi ápolási segélyből foglalkoztatási jogviszonyt teremtenek, a támogató szolgálatot kibővítik, egyes esetekben akár 24 órás szolgálatot is elérhetővé tesznek, valamint hozzáférést biztosítanának a nappali ellátó intézményekhez a súlyosan halmozottan sérültek számára is.