Joyce HIV-pozitív, immár több, mint két évtizede. Amikor hozzáment a szingapúri férjéhez még nem tudott róla, de aztán a 90-es években többször megbetegedett, ezért mindketten elvégezték a HIV-tesztet. Ő pozitív lett, a férfi nem. A rákövetkező évek a nő számára kezelésekkel teltek, de ahogy ment az idő, úgy lettek egyre hatékonyabbak a vírussal szembeni gyógymódok. Ma már a HIV-pozitív emberek a gyógyszereknek köszönhetően teljesen tünetmentesen élhetik az életüket, és a bár a fertőzés még mindig gyógyíthatatlan, de gyógyszeres kezeléssel fertőzésmentessé tehető.
Mégis, Szingapúrban még mindig listát vezetnek az országban élő HIV-pozitív emberekről, erre anno fel kellett iratkoznia Joyce-nak is, és máig rajta van.
A listázásnál tényleg nincs jobb szó, mert bár a szingapúri kormány szerint az adatok csupán a fertőzés nyomon követésére szolgálnak, mégis, névvel, elérhetőséggel felvezetnek minden HIV-pozitív embert egy központi nyilvántartásba. Megtehetnék, hogy a különösen érzékeny személyes adatra tekintettel anonimizálva viszik fel az adatokat, amely ugyanúgy alkalmas a fertőzöttségi adatok nyomon követésére, vagy hogy az egyes emberek adatait nem tárolják egyetlen, nagy adatbázisban, de az elmúlt 39 évben nem változtattak a rendszeren.
A listázást még 1985-ben vezették be az országban, amikor a kór még jórészt ismeretlen volt és halálos kimenetelű betegségnek számított. Egy helyi civil szervezet - egyébként szintén HIV-pozitív - aktivistája, Avin Tan a BBC-nek azt nyilatkozta, hogy a HIV-pozitívak számára az is elő van írva, hogy jelentsék az állapotukat nem csak a szexpartnerüknek, hanem többek között a munkáltatójuknak és a biztosítójuknak is. Ezt azonban nem mindenki teszi meg.
Szingapúr hozzáállását a HIV-hez jól mutatja, hogy 2015-ig HIV-pozitív külföldiek egyáltalán nem léphettek be az országba, 90 napnál tovább pedig ma sem maradhatnak.
Munkavállalói vízumot például csak úgy lehet kapni, ha a kérelmező egészségügyi teszttel igazolja, hogy nem fertőzött. Magyarul, el kell menni egy szűrésre Szingapúrban, aminek az eredményét kötelezően be kell mutatni az államnak. Mindebből talán kicsit világosabbá válik, miért érte teljes sokként a szingapúri HIV-pozitív közösséget - több mint 14 ezer embert -, hogy idén januárban minden adatuk felkerült az internetre.
Sokan teljesen kétségbeestek, hogy a családjuk, a barátaik, a munkatársaik számára kiderül a betegségük. Ez azért is problémás, mert sokakkal előfordult még a közelmúltban is, hogy egy-egy ismerősök, barátjuk megszakított velük minden kapcsolatot, miután kiderült, hogy HIV-pozitívak. “A HIV-pozitív emberek még mindig sok megbélyegzéssel találkoznak. Nagyon nehezen fogadja el őket a társadalom” - mondta erről egy szingapúri orvos a BBC-nek.
A legtöbbjüket a minisztérium hívta fel telefonon, hogy közöljék velük, ne lepődjenek meg, ha mostantól bárki tudhat róla, hogy HIV-pozitívak. Joyce-nál pár héttel ezelőtt csörgött a telefon. “Hogyan történhetett ez?” - kérdezte. Avin Tan-t szintén telefon értesítették, bár ő akkor már várta a hívást, az ismerősei közül többeket akkor már értesítettek.
A 33 éves férfi az egyik szingapúri újságnak részletesen elmesélte, miért komoly gond, hogy az adatok nyilvánosságra kerültek. Tan három évvel ezelőtt mondta el az édesanyjának, hogy HIV-pozitív, és egyáltalán nem ment könnyen. Az volt a terve, hogy elől hagyja a gyógyszeres dobozát otthon, megvárja, míg a nő rákérdez, mi az, és aztán bevallja, hogy neki van szüksége a gyógyszerre.
De olyannyira nehezére esett beszélnie róla, hogy hiába kérdezett rá többször is az édesanyja, ő egy darabig minden alkalommal azt hazudta, hogy az valaki más gyógyszere a munkahelyéről.
Később már össze tudta szedni a bátorságát ahhoz, hogy elmondja. Tan szerint épp annak a lehetőségét vették most el 14 ezer embertől, hogy akkor, úgy és azoknak tudjanak coming outolni, akinek és ahogy akarnak. A szervezetükhöz betelefonáló emberek sok esetben sírva kérdezték, mi lesz, ha a családtagjaik vagy a munkáltatóik tudomást szereznek a betegségükről, és emiatt például elveszítik az állásukat?
Tan szerint ezekre a kérdésekre nincs válasz, de tudomása szerint ilyen esetek egyelőre nem fordultak elő. Szerinte a kétségbeesést első sorban az okozza, hogy ettől a ponttól kezdve az irányítás kikerül az érintettek kezéből. Mostantól nincs ráhatásuk arra, hogy kivel osztják meg az állapotukat.
Na de hogyan kerültek ki egyáltalán ezek az adatok az internetre?
Nagyon úgy néz ki, hogy ennek közvetve szintén ahhoz van köze, ahogy Szingapúr az elmúlt évtizedekben a HIV-pozitív embereket kezelte.
A szingapúri hatóságok szerint a bizalmas adatok közzétételéért egy amerikai állampolgár felelős, Mikhy Farrera-Brochez. Farrera-Brochez egy közönséges csaló, az elmúlt tíz évben azonban első kézből tapasztalhatta meg, milyen HIV-pozitívként élni Szingapúrban.
A férfi 23 éves korában, 2008-ban költözött Szingapúrba, miután közelebbi kapcsolatba került Dr. Ler Teck Szeang-al. Az akkor 26 (ma már 37 éves) szingapúri orvos és az amerikai fiatal között meleg párkapcsolat szövődött. Online ismerkedtek meg még 2007-ben, egy évre rá Farrera-Brochez Szingapúrba költözött Dr. Ler-hez. Ezzel két probléma volt:
Ahhoz pedig, hogy munkát vállalhasson, kötelezően el kellett végeznie a szűrővizsgálatot. Ezt nem tudta kikerülni, így a következőt tették: a férfi egyenesen Dr. Ler klinikájára ment, ahol Ler a saját vérét tette az ampullába Farrera-Brochez vére helyett. Az orvos nem volt HIV-pozitív, így az amerikai férfi megkapta a munkavállalási engedélyt.
Ezután Farrera-Brochez éveken keresztül élt Szingapúrban, kamu diplomákat hazudott magának, és egyfajta csodagyerekként állította be magát, aki már gyerekkorában és három nyelven beszélt folyékonyan, így szerezve magának tanársegédi munkát. 2013-ra azonban a hatóságok gyanítani kezdték, hogy a férfi HIV-pozitív, ezért újra el kellett mennie szűrésre.
Ekkor Dr. Ler újra a saját vérét adta, hogy a párját ne toloncolják ki az országból.
A Washington Post tudósítása szerint az orvos mindent megtett, hogy úgy tűnjön, Farrera-Brochez-től származik a vér, még gézlapot is tett a férfi karjára, mintha vért vett volna tőle. A teszt negatív lett, de a szingapúri hatóságok ekkor már nem hittek a férfinak: nyomozást indítottak, 2016-ban pedig az eredmények meghamisítása miatt letartóztatták mindkettőjüket.
A házkutatás során ketamint és kannabiszt találtak a lakásukban, így csalás mellett drogbirtoklás miatt is vádat emeltek ellenük. Plusz kiderítették azt is, hogy az amerikai férfi hamis diplomákkal helyezkedett el tanársegédként az országban. Farrera-Brochez-et 2017-ben 28 hónap börtönre ítélték, és kitoloncolták az országból, vissza az Egyesült Államokba. Dr. Ler-t két év börtönre ítélték a csalás miatt, ami ellen fellebbezett (idén márciusban várható végleges döntés az ügyéről).
Hogy mi köze ehhez a HIV-adatbázisnak? Az, hogy az adatbázist megtalálták letöltve a 2016-os házkutatás során a két férfi lakásában.
Hogy miért volt náluk, azt nem tudni, azt azonban igen, hogy Dr. Ler 2012-től 2013-ig vezető beosztásban dolgozott a városállam egészségügyi minisztériumában, így hozzáférése volt az adatokhoz. A lakásban talált lista 1985-től - tehát a beveztésétől - egészen 2013-ig tartalmazta a HIV-pozitív emberek nevét és elérhetőségeit. Ez volt az év, amikor a hatóságok először gyanítani kezdték, hogy Farrera-Brochez HIV-pozitív lehet, illetve ebben az évben szűnt meg Dr. Ler vezetői beosztása is.
A szingapúri hatóságok szerint a 2016-os házkutatás során lefoglalták - és ezzel biztosították - a két férfi birtokában lévő lementett adatokat. Dr. Ler-t ezután megvádolták bizalmas információk gondatlan kezelésével. Farrera-Brochez-t pedig, miután leülte a 28 hónapot, 2018-ban kitoloncolták az országból.
Azonban egy hónappal az amerikai férfi szabadon engedése és kitoloncolása után rájöttek, hogy az adatok valahogyan még mindig Farrera-Brochez-nál vannak. Akkor a férfi már nem volt az országban, így nem érhették el. Erről mélyen hallgattak fél éven keresztül, de idén januárban az adatok felkerültek az internetre, és már nem hallgathattak tovább.
Így hát szingapúri kormány bejelentette az adatszivárgást, és elkezdte telefonon értesíteni az érintetteket.
A listán lévő HIV-pozitív emberek közül amúgy többen is nehezményezték, miért nem szóltak nekik korábban, hiszen a hatóságok már tavaly óta tudják, hogy az adataik nincsenek biztonságban. Erre a szingapúri egészségügyi miniszter, Gan Kim Jong azt mondta, hogy akkor az nem szolgálta volna az érintettek érdekeit.
Egyelőre minden jel arra mutat, hogy Farrera-Brochez hozta nyilvánosságra az adatokat, de biztosan nem lehet tudni. A férfi jelenleg Kentucky-ban tartózkodik, és az alapján, amit tudni lehet róla, teljesen szét van esve.
Az utóbbi évben munkanélküliként és kvázi hajléktalanként tengette az életét.
Bár többször is kereste az édesanyját, a nő elutasította a közeledését, mondván, hogy nem kér a fiából. Farrera-Brochez-t végül letartóztatták, miután behatolt az édesanyja házába tavaly decemberben, februárban pedig bíróság elé állították emiatt.
Ott azt mondta, ártatlan a szivárogtatási ügyben. Korábban egy Facebook-posztban azt állította, hogy zaklatták a szingapúri börtönben, sőt, ott kapta el a HIV-vírust is. Továbbá azt állította, hogy a szingapúri HIV-adatbázist a kormány arra használja, hogy nyomon kövesse az országban lévő homoszexuális embereket.
A szingapúri hatóságok közben újra eljárást indítottak ellene az adatszivárogtatás miatt, ez ügyben kapcsolatba léptek az amerikai hatóságokkal is. A szingapúri egészségügyi miniszter azt mondta, az állam minden lehetőséget meg fog ragadni, hogy Farrera-Brochez-t újra bíróság elé állítsák. A kiszivárgott adatokat egyelőre ugyan eltüntették a netről, de ki tudja, hol fognak felbukkani újra, és valószínűleg Farrera-Brochez-nek is a birtokában vannak még a fájlok.
A kormány januárban, az adatszivárgás bejelentése után kármentő üzemmódba kapcsolt. A miniszter bocsánatot kért a történtek miatt, februárban pedig már arról beszélt, hogy új adatbiztonsági lépéseket fognak bevezetni, hogy a szenzitív egészségügyi adatok ne kerülhessenek illetéktelen kezekbe. Közölte, hogy a kormány kész az érintettekkel vállvetve küzdeni a HIV-pozitív emberek megbélyegzése ellen. A munkaügyi hivatal pedig közleményben tudatta, hogy a HIV-pozitív embereket a törvény védi attól, hogy jogellenesen kirúgják őket.
“Ha nemet tudunk mondani a diszkriminációra, és csökkenteni tudjuk a HIV-et érintő stigmát, akkor a kárt és az elkövetők által okozott viszályt át tudjuk fordítani, és létre tudunk hozni egy sokkal támogatóbb környezetet a HIV-el élő emberek számára” - mondta Gan Kim Jong.
Joyce ebben már nem igazán bízik. “Az ő dolguk lett volna védeniük minket. Elveszítettem a bizalmam a rendszerben” - mondta. 2018 júliusában, azaz fél évvel a mostani adatszivárgás előtt hekkerek feltörték a szingapúri egészségügyi rendszert. Akkor másfél millió ember személyes adatait lopták el. Ez a lakosság negyede.
A cikkhez forrásként a BBC, a Washington Post és a Channel Newasia cikkeit használtam.
Kommentek
Közösségünk messze túlnyomó többségének jószándéka és minden moderációs igyekezetünk ellenére cikkeink alatt időről-időre a kollégáinkat durván sértő, bántó megjegyzések jelentek meg.
Hosszas mérlegelés és a lehetőségeink alapos vizsgálata után úgy döntöttünk, hogy a jövőben a közösségépítés más útjait támogatjuk, és a cikkek alatti kommentelés lehetőségét megszüntetjük. Közösség és Belső kör csomaggal rendelkező előfizetőinket továbbra is várjuk zárt Facebook csoportunkba, a Közértbe, ahol hozzászólhatnak a cikkeinkhez, és kérdezhetnek a szerzőinktől is.