Karsai Dániel: Reményt tud adni a reménytelenségben, hogy van lehetőség méltósággal elmenni
- Dr. Karsai Dánielnél tavaly nyáron diagnosztizáltak ALS betegséget, ami a központi idegrendszer mozgásért, beszédért, nyelésért és légzésért felelős izmainak pusztulásával, idővel teljes bénulással és fulladással jár. A betegség kialakulásának pontos okai nem ismertek, így nem is gyógyítható.
- A most 46 éves alkotmányjogász a strasbourgi Emberi Jogok Európai Bíróságán pereskedik azért, hogy maga dönthessen az élete végéről. Az aktív életvégi döntések ugyanis nem legálisak a ma Magyarországán.
- Az ügyvéd szerint az eutanázia ellenzése hitbeli kérdés, ami abból fakad, hogy össztársadalmi szinten eltávolodtunk a halál eseményétől. Nem látjuk és nem beszélünk róla, ezért félünk tőle - pedig az élet része a vége is. Az életvégi döntés szabad választás, a tilalom viszont azok jogait sérti, akik nem fognak meggyógyulni.
444: Hogy van?
Dr. Karsai Dániel: Szarul, de büszkén. Ami a fizikai állapotomat illeti, az folyamatosan romlik. Le tudok ülni ide a székre, majd ezzel fel tudok állni - mutat a guruló járókeretre -, menni, állni csak onnantól. Minden alapvető dologhoz, evéshez, főzéshez segítség kell, de a lényeges dolgokat még meg tudom csinálni magam.
444: Mik a lényeges dolgok?
KD: A szellemi tevékenység. És hát az elmúlt pár hét kész csoda. Gondoltam, hogy nagy érdeklődést fog kiváltani az, hogy nyilvánosság elé állok az ügyemmel, de ekkorára én sem számítottam. Úgyhogy élek a pillanatnak, és megpróbálom a legjobb értelemben véve kihasználni, hogy úgy tűnik, az életvégi döntésekről most megindul végre egy valódi beszélgetés, amiben részt veszek, amíg úgy döntök. Most sem vagyok fáradt. Egész nap dolgoztam, de ez így rendben van.
444: Tavaly augusztusban diagnosztizálták önnél az ALS betegséget. Miben változtatta meg az állapotát a betegség az elmúlt egy évben, mind fizikailag, mind lelkileg?
KD: Fizikai értelemben a romlás túlnyomó része tavaly augusztus óta következett be. Nem mondok százalékot, akkor még nem volt semmi bajom. Semmi olyan, amire bárki ne azt mondaná, hogy csak egy kis húzódás, mondjuk. Nem szenvedek, fájdalmaim egyáltalán nincsenek, egy-két izomgörcsöt leszámítva. Lelkileg a diagnózis utáni első négy hónap a Mariana-árok mélye, depresszióval, pánikbetegséggel küzdöttem. Szakemberek és a megfelelő gyógyszerek segítségével aztán december 21-én, a téli napforduló napján egyszerre elkezdett sütni a nap. Valahogy előre éreztem, hogy az lesz az a nap. Ráadásul aznap írtam alá az új lakásom bérleti szerződését is, mert hát kellett egy akadálymentes lakás, el kellett költöznöm a régiből. Így született meg ez a szimbólum. Azóta itt vagyok, és azóta süt a nap.
444: Civilként nagyon keveset tudunk az ALS-ről, talán csak annyit, hogy „ez volt Stephen Hawkingnak is” (a világhírű elméleti fizikus 2018-ban, 76 évesen halt meg). Gondolom ennél azért egyedibb, diverzebb lefolyású betegségről van szó.
KD: A betegség átlagos túlélési ideje kettő és öt év között van, de élhet valaki ezzel a diagnózissal ennél kevesebb és több ideig is. Van, aki fél év alatt elmegy, Stephen Hawkingnál ez ötven év volt, de ez az atipikusnál is atipikusabb. Egyébként teljes rejtély az orvostudomány számára, mind a kialakulás, az okok, a lefolyás, a gyógymód, minden. Mindenkinél más és más, hogyan megy végbe, melyik végtag hogyan romlik, melyik dominánsabb. Az első tünetek nálam 2021 júliusában jelentkeztek, tehát én két évnél tartok. Nem tudom, mi lesz. Furcsa mód, vagy éppen ezért, ebben a bizonytalanságban az ember teljesen el tudja engedni a betegséggel való foglalkozást, mert majd úgyis meglátjuk, úgysem lehet előre tudni. Ez a jó és ez a rossz ebben a betegségben, szemben mondjuk egy daganatos betegséggel, ahol a kemoterápia sok esetben tényleg meg tud gyógyítani egy érintettet. Ott az ember folyamatosan nézi, hatott vagy nem hatott a kezelés, mit mutat a CT, mit mond a vizsgálat. Én május óta nem láttam személyesen az orvosomat, rajtam nincs mit nézegetni.
Paradox módon sokkal több időm van élni, mint sokaknak, és ezt ki is használom.
444: Ön mit gondolt az aktív eutanáziáról a diagnózisa előtt?
KD: Sem magánemberként, sem szakmailag nem merült fel korábban. Ha olvastam róla, úgy gondoltam, engedélyezzük, de egy évvel ezelőttig az agyműködésemből összesen ha két órát fordítottam az erről való gondolkodásra. Az elmúlt bő egy évben meg nyilván ez tölti ki az életemet. Az interjú kedvéért nyilván túlzok, nem ez tölti ki, de fókuszba került.
444: Mind tudjuk, hogy egyszer meg fogunk halni, bármelyikünket diagnosztizálhatják hasonló betegséggel, de fel tudja egyáltalán fogni ezt az ember, amíg nem szembesül igazán az elmúlás valóságával? Hogyan lehet megbékélni a halállal?
KD: Én sem gondoltam a saját halálomra. Makkegészséges, félprofi sportoló, amatőr harcművész voltam, magashegyi túráztam, bicikliztem, minden nap betekertem rollerrel a munkahelyemre, majd haza, vittem egy jól menő ügyvédi irodát. Azt mondjuk most is viszek.
Aztán egyik napról a másikra közlik veled, hogy meg fogsz halni. Ezt nem lehet felfogni. Én is részese vagyok annak a társadalmi közegnek, ahol valahogy nem beszélgetünk az elmúlásról. A halál szót sem szoktuk meg, mert félelmetes, ezért használjuk inkább az elmúlást. A halál eseménye el van távolítva tőlünk: az emberek többsége már nem otthon hal meg, ami nem baj, de ennek mégis az a következménye, hogy nem találkozunk vele. Még betegséggel is sokkal kevesebbet. Az ember meg óhatatlanul azokból az impulzusokból táplálkozik, amik az agyát érik. Ezért is lehet hasznos, ha egy jobb, nyugodtabb keretben el tudunk kezdeni beszélgetni erről: rajtam látszik ugyan, hogy beteg vagyok, de nem nyújtok rémületes látványt. Nem egy kórházi ágyon fekszem, ahol ezer cső lóg ki belőlem, miközben mások arról beszélgetnek, hogy velem mi van. Én magam is tudok beszélgetni. Remélem, ez minél több embert hozzá tud segíteni ahhoz, hogy higgadtan, az indokolatlan félelmek lebontásával átgondolja a saját életét, aminek a része a vége, az elmúlás is; és eldöntse, hogy a különböző esetleges forgatókönyvek esetén mit szeretne. Én nem mondom meg senkinek, hogy mi a jó. Én választási, döntési szabadságot akarok.
444: Egy másik interjúban azt mondta, hogy „ezeket a nagy terheket végül mindenki maga viszi tovább”. Hogyan segíti a feldolgozást az, hogy úgy döntött, a saját esetén keresztül tesz az aktív eutanázia legalizálásáért - és azért, hogy elfogadottabb legyen a magyar társadalomban is?
KD: Nem a saját lelki megnyugvásomért csinálom, magamat csak platformként használom az ügyhöz. Seneca, aki nálam sokkal okosabb, ezt egy mondatban össze tudta foglalni: „Csak a gyáva és lusta ember választja a halált a szenvedés miatt, de csak egy őrült él a szenvedés kedvéért”. Én már most szívok, de eszemben sincs meghalni. Tök jó élni, mert van miért. Ettől az asztaltól felállni nekem egy kétperces tornamutatvány, de cserébe van még csomó minden más, amit tudok csinálni, és csinálom is. A betegség vége viszont a teljes bénultság, a kommunikációs képességekre is kiterjedően, de teljesen tiszta tudattal. Azon a ponton már nem biztos, hogy értelmesnek tartom majd az életem. Nem hiszem, hogy a per után azt fogom mondani, hogy viszlát és kösz a halakat, még akkor sem, ha megnyerjük az ügyet, és megváltozik a magyar szabályozás. Ha még akkor is úgy érzem, hogy van értelme, maradok. És akkor megiszom egy pohár viszkit. De nem az a célom, hogy bizonygassam, hogy az életvégi döntés jogát igenis be kell vezetni. Nem akarok öncélúan szenvedni.
444: A hatályos magyar jog szerint önnek milyen lehetőségei vannak, ha maga akar dönteni az élete végéről?
KD: Magyarországon jogilag létezik életvégi döntés (a passzív eutanázia 1997 óta legális - a szerk.), előzetesen, közjegyző előtt, közokiratba foglalva vissza lehet utasítani az életmentő vagy életfenntartó kezeléseket. Aztán egy orvosi bizottság ezt megvizsgálja, amikor a konkrét helyzet fölmerül. Az egész rettentően bürokratikus, egy ombudsmani jelentés szerint a huszonöt évvel ezelőtti bevezetése óta szinte senki nem tudott élni a lehetőséggel. Szóval nem mondanám, hogy működik. Rám ez egyébként sem vonatkozik, mert én nem kapok kezelést. Nincs miről lemondanom.
444: Külföldre mehet?
KD: Ilyenkor szoktak elmenni Svájcba, ahol az asszisztált öngyilkosság legális. Csak hát van egy kis probléma: a magyar büntetőjog úgy rendelkezik, hogy magyar állampolgár terhére elkövetett bűncselekmény akkor is büntethető idehaza, ha azt olyan országban követi el, ahol az nem számít bűncselekménynek. Az öngyilkosságban való közreműködés nálunk bűncselekmény. Én nem akarok úgy elmenni, hogy az az utolsó gondolatom, hogy basszus, csak nehogy ennek vagy annak baja származzon miattam. Az igazi győzelem az lenne, hogy itt, Magyarországon mehessek, ha úgy döntök. Magyar vagyok, szeretek is az lenni, imádom ezt az országot. Ha már itt élnem és halnom kell, hagyják, hogy csináljam.
444: Az aktív eutanázia tilalma sérti az alapvető emberi jogokat, az embertelen bánásmód tilalmát. Akkor miért ilyen bonyolult ez?
KD: Nem az. Magyarországon anélkül, hogy az Alaptörvényben egy vesszőt is arrébb kéne rakni, be lehetne vezetni. Az emberi méltósághoz való jogot sokféleképpen lehet értelmezni, de a magyar alkotmányos rend nagyon tágan értelmezi a kérdést.
444: Akkor miért ön az első?
KD: Mindig van egy első ügy, de az elképesztő érdeklődést és érintettséget mutató figyelem alapján tényleg nagyon meglepő, hogy ez csak most történik. Az emberek valószínűleg csak elfogadták, hogy ezt nem lehet, akinél pedig fölmerül, nincsen olyan állapotban, hogy egy strasbourgi perrel urizálgasson. Az én esetem speciális, és szerencsés. Én abszolút hitelesen tudom felvetni az életvégi döntések kérdését, mert a betegségemet senki nem vitathatja, tudok menni és beszélni - ahogy önnel is már jó ideje beszélgetek -, és nem utolsó sorban ez a szakmám, ehhez értek. Ha november végén is abban a szerencsés helyzetben leszek, hogy fel tudok lépni magamért, biztosan fel fogok szólalni.
444: Akik ellenzik az életvégi döntést, ön szerint miért teszik? Eleve elrendeltettünk? Félünk? Lehet, hogy sosem túl késő, mindig lehet új esély a gyógyulásra?
KD: Ezek hitbeli kérdések. Én tiszteletben tartom más ember hitét, de szerintem az olyan kérdéseket, mint ez is, nem lehet pusztán a hitre alapozni. Modern, felvilágosult országban élünk, ahol racionális érvek mentén keresztül kell kialakítani az álláspontokat. Van az a helyzet, amikor az élet vége már nem vitatható. Csodák néha vannak, de általában nincsenek.
Aki bízni akar a csodában, az bízzon nyugodtan, de olyan általános szabályokat, mint az életvégi döntés is, nem alapozunk kivételes lehetőségek lehetőségeire. Az nem jogalkotás.
Vallásos ember vagyok, már a betegségem előtt is az voltam, a hitem szerint minket teremtettek. Azokkal a szempontokkal jogászként mégsem tudok mit kezdeni, hogy az élet nem a miénk, hanem Isten kezében van. Ha szabad akarattal teremtettek, akkor azért, ha meg nincs is olyan, hogy szabad akarat, akkor azért kéne megengedni az életvégi döntéseket. Senkinek a vallásos meggyőződését, szabad vallásgyakorláshoz való jogát nem sértené, mert nem lenne kötelező. A tilalma viszont az én jogaimat sérti, ebben a pillanatban is, mert nekem napról napra egy picivel rosszabb, és nem fogok meggyógyulni.
444: Gyorsított eljárással november 28-án tárgyalják az ügyét a strasbourgi Emberi Jogi Bíróságon. Mire számít?
KD: Az elején mindig azt mondjuk, hogy nyerni fogunk, de szerintem tényleg reális esélyem van arra, hogy a bíróság valamilyen fokban nekem ad igazat. Hogy milyen fokban, mennyiben ismeri el az életvégi döntésekhez való jogot, azt nehéz megmondani. Strasbourg egy konkrét ország és személy, az én esetemben hoz döntést, de mivel precedens-rendszer van, amit az én ügyemben kimondanak, azt onnantól Portugáliától, Finnországon és Olaszországon át Görögországig biztosítani kell. Egy strasbourgi siker viszont még csak nem is félsiker. Egyharmad, mert azt az államnak utána végre is kell hajtania, ami komoly jogalkotási feladat. Ambiciózusan vágok bele, a kérdés az, hogy mekkora lépésekben tudunk haladni. Lehet, hogy mifelénk most csak kisebb lépést tesznek meg.
444: Mit gondol, mi lesz a magyar kormány álláspontja?
KD: Legkésőbb október 17-én kiderül, addig kell a bíróságra benyújtaniuk az észrevételeiket a beadványomra. Nem harcolni akarok, mert harcolni az ellenségével szokott az ember, és én nem tekintem ellenségemnek a magyar államot. Ellenfélnek igen, de az más. Azzal vitatkozunk, megküzdünk. Nem elpusztítani, hanem meggyőzni akarom az ellenfelem.
444: Azt mondta, a sorstársaiért is küzd. Milyen visszajelzéseket kapott tőlük, amióta kiállt a nyilvánosság elé?
KD: Nekem ez egyszerre szakmai és személyes ügy. A rengeteg támogatás mellett ügyvédi minőségemben is sok megkeresést kaptam olyanoktól, akiknél szintén felmerül az életvégi döntés kérdése, hogy képviseljem őket is Strasbourgban. Most átgondoljuk, beszélgetünk róla, aztán lehet, hogy hirtelen nem csak egy ilyen ügy lesz Magyarországon, ami nyilván egyre jobbat tenne a közbeszédnek.
444: Mi lesz, ha nem nyer? Megbánja, hogy sok időt szánt a pereskedésre?
KD: Nem. Ha nem sikerül, akkor okulok belőle és megyek tovább. Azokban az országokban, ahol az életvégi döntés már legális, sokan mégsem élnek vele.
Ettől még nem fognak az emberek tömegével erre az elhatározásra jutni, hiszen senki nem akar meghalni.
De a reménytelenségben önmagában reményt tud adni, hogy van lehetőség méltósággal elmenni. Szerintem mindig a következő kihívást kell megoldani, és amíg itt vagyok, ez nem fog változni. Az élet nem eredménykötelem, hanem gondossági, és most egy egyértelműen jó ügyre fókuszálok az időm nagy részében. Ha nem érem meg az új jogszabály hatálybalépését, akkor is részt vettem benne, csináltam, amiben hittem, hasznos voltam. Ez a lényeg.