Pert indít egy család, mert nem kapnak tb-támogatást beszédet pótló eszközre

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) elutasította egy fogyatékossággal élő fiút gondozó család egyedi méltányossági kérelmét, hogy a fiuk számára alternatív kommunikációs eszközt kaphassanak tb-alapon. A halmozott fogyatékossággal élő Zoltán Ágoston, akiről a 444 dokumentumfilmet is forgatott, ezért beperelte a NEAK-ot, amelynek első tárgyalását szerdán tartották a Fővárosi Törvényszéken. A per célja, hogy a NEAK helyezze hatályon kívül Zoltán Ágostonék kérelmének elutasítását és a bíróság kötelezze új egyedi méltányossági eljárásra az alapkezelőt.

link Forrás

Zoltán Ágoston kerekesszékében, kommunikációs tabletjével érkezett meg a bíróságra, szülei kísérték, akik egyben a törvényes gyámjai is. Ágoston ügyét a Mozgáskorlátozottak Egyesületeinek Országos Szövetsége (MEOSZ) képviseli. Ágoston túlmozgásos, halmozottan sérült, ezért sem a kezével, sem pedig hangzó beszéddel nem tud kommunikálni. Édesanyja, Farkas Krisztina viszont évekkel ezelőtt rájött, hogy képek, piktogramok segítségével, vagyis alternatív kommunikációs eszközökkel a 20 éves fia képes kifejezni magát, és tud önállóan döntéseket is hozni.

A tablet köti össze a külvilággal

Farkas Krisztina a bíróságon elmesélte, hogy Ágoston 10 éves korában kezdett el járni olyan speciális iskolába, ahol alternatív és augmentatív kommunikációt tanítottak fogyatékossággal élő gyerekeknek. Sokáig kinyomtatott fotók segítségével oldották meg a kommunikációt, ez azonban Ágoston szókincsének növekedésével egyre problémásabbá vált, egyre több lett a kép, egyre több lett a mappa. Krisztina ekkorra, körülbelül 5 évvel ezelőtt, találkozott a Verbalio nevű kommunikációs szoftver fejlesztőjével, Zsombori Balázzsal, akit megkért, hogy csináljon egy olyan fejlesztést, amivel Ágoston mappás jelei digitalizálhatók a Verbalioba. Zsombori Balázs ezt meg is tette, így ma már Ágoston a tablet és a Verbalio program segítségével kommunikál.

„Az a fő különbség a mappa és a tablet között, hogy a mappát nem tudja önállóan használni, mert valakinek lapoznia kell neki, a tabletet viszont tudja. A mappa lassú, az ő aktív személyiségéhez képest teljesen eredménytelen” - magyarázta a bíróságnak Farkas Krisztina. Ennek példáját a bíróság is tapasztalhatta, ugyanis a tárgyalás egy pontját félbeszakította, amikor Ágoston a tablet hangja segítségével megkérdezte „ki kicsoda?”

A tabletes kommunikációt úgy kell elképzelni, hogy Ágoston kerekesszékének két oldalán, a térdénél van két gomb, egy piros és egy sárga. Szintén a kerekesszékéhez van rögzítve egy tablet, amit Ágoston lát. A bal térdével, vagyis a sárga gombbal Ágoston kategóriák között tud választani, hogy mi az a téma, amiről beszélni szeretne, például el tudja dönteni, hogy mit szeretne enni. A jobb térdével tud kattintani és kiválasztani, a kiválasztott képek vagy jelek pedig megjelennek az üzenetsávban, de a program hangosan fel is olvassa a képek jelentését. Ágoston ennek a programnak a segítségével nemcsak eldöntendő kérdésekre tud válaszolni, de kérdéseket is tud feltenni.

Amikor a bírónő arról kérdezte az édesanyát, hogy milyen konkrét példákat tud mondani, amikor hasznát vették ennek az eszköznek, Krisztina elmeséli, hogy ennek az eszköznek a segítségével tud Ágoston döntéseket hozni arra vonatkozóan, hogy mit szeretne csinálni vagy mit szeretne enni. Azt is megmondja minden reggel pontosan, hogy milyen nap van, de afelől is szokott érdeklődni, hogy mikor jön a különélő édesapja meglátogatni őt. Ilyenkor ki szokta választani, hogy mit szeretne csinálni az édesapjával: kimenni a pályaudvarra vagy csak kiülni az erkélyre nézni a 7-es buszt.

„Ha nem volt jó neki egy helyzet, például nem akarta, hogy tisztába tegyem, akkor csak sírással tudta jelezni, hogy baj van. Így meg el tudja mondani, az összes negatív jelzőt felsorakoztatja, hogy nem akarja, mert inkább nézné a tévét. Így nekem se kell belemennem egy birkózásba vele, hanem tudom, hogy mi van. Ezzel az eszközzel tudja kifejezni az érzéseit is” - mondja Farkas Krisztina.

De ennek a segítségével értette meg azt is Ágoston, hogy az édesapja miért él tőlük külön. és mit jelent a válás.

„Ennek az eszköznek az a célja, hogy ha mi már nem leszünk az édesapjával, akkor ő majd Marika néninek a lakóotthonban is el tudja mondani, hogy mit szeretne vagy nem szeretne” - magyarázza Krisztina.

Nem orvostechnikai eszköz

Csakhogy a tablet már nagyon régi, a tabletet tartó szerkezet pedig már nem működik úgy, ahogy kéne, a tárgyalás közben is többször megbillent, oda kellett fogni a kerekesszékhez. Mindenből újat kellene beszerezni, ez pedig nem lenne olcsó.

A NEAK gyógyászati segédeszközöket támogató listáján viszont egyetlen olyan eszköz sincs, amely a fogyatékossággal élők kommunikációját segítené, miközben egy halmozottan sérült, nem beszélő embernél ez a mozgásszervi kiegészítőknél is sokkal fontosabb, ugyanis csak így tudják kifejezni magukat a külvilág felé. Mivel azonban nincs rajta a támogatott eszközök listáján alternatív kommunikációs eszköz, ezért csak egyedi méltányossági kérelemmel van esély támogatást szerezni olyan eszközökre, amelyek nem szerepelnek ezen a listán. Farkas Krisztináék azonban hiába nyújtottak be egyedi méltányossági kérelmet, a NEAK elutasította azt.

A NEAK az elutasításban és a bíróságon is alapvetően két dologra hivatkozott:

• az alternatív kommunikációs eszközök nem minősülnek gyógyászati vagy orvostechnikai segédeszköznek,
• nincs szerződésben a szoftvert, a tabletet és a tablettartót gyártó cégekkel a NEAK, szerződés hiányában pedig nincs lehetőség a támogatásra.

A felperes ügyvédje kifejtette, hogy a NEAK eszköztámogatási listáján jelenleg egyetlen olyan eszköz sincs, amely a hangzó beszédet tudná pótolni. A felperes érvelésében több egyezményre és törvényre is hivatkozott, többek között az ENSZ-egyezmény több cikkére, amelyet Magyarország 1992-ben ratifikált. Ezek ugyanis védik a kommunikációhoz és a méltósághoz való jogot, a fogyatékossággal élők kommunikációhoz való egyenlő esélyét, és azt is kimondja, hogy

a hangzó beszédre képtelen embereknek biztosítani kell, hogy alternatív kommunikációs eszközökkel pótolják a kiesett kommunikációt.Hivatkoztak még az Egyesült Nemzetek egyezménye a fogyatékossággal élő személyek jogaira (CRPD), amely tiltja a diszkriminációt, és kimondja, hogy diszkriminációként kell kezelni az alternatív kommunikációs eszközök megtagadását is.

Felperesi ügyvéd továbbá kifogásolta, hogy alternatív kommunikációs eszközöket kizárólag méltányossági alapon lehet kapni, míg mozgásszervi segédeszközre kvázi alanyi jogon lehet ártámogatást kapni.

A NEAK azon érvével kapcsolatban, hogy az alternatív kommunikációs eszközök nem minősülnek gyógyászati segédeszköznek, a felperes úgy reagált, hogy az egyedi méltányossági kérelmek esetében nem is feltétel, hogy az eszköznek legyen orvostechnikai regisztrációja.

„Mivel az alperesnek még nem került a látókörébe ez az eszköz, nyilván forgalmazza olyan cég, amellyel nem állnak szerződésben” - áll a felperes keresetlevelében.

Az ügyvéd elmondása szerint a gyártó ügyfélként kérelmezheti a NEAK-nál, hogy felkerüljön a támogatott eszközök listájára, viszont ennek 700 ezer forintos igazgatási szolgáltatási díja van és van hozzá jogalkotási eljárás is, hogy új funkcionális csoportot alakítson a bíróság.

Ráadásul az új funkcionális csoport megnyitását a minisztériumnak kell engedélyeznie, amelyhez viszont szükség van 50 egyedi méltányossági kérelemhez.

Ehhez tehát elengedhetetlen, hogy a NEAK elismerje, hogy erre szükség van, és az az állítás sem állja meg a helyét, hogy a NEAK-on egyáltalán nem múlik, hogy az alternatív kommunikációs eszközök minek minősülnek.Amikor a bírónő arról kérdezte a NEAK képviselőjét, hogy hány ilyen egyedi méltányossági kérelem volt az elmúlt öt évben, és ezekről milyen döntés született, akkor a NEAK képviselője határidőt kért a válaszadásra.

A NEAK képviselője beszédében hivatkozott az alapvető jogok biztosára, az alkotmánybíróságra és arra is, hogy alaptörvény-ellenes lenne Ágostonék egyedi méltányossági kérelmének elfogadása, mert két már említett feltételnek nem felelnek meg.

Érvelésükben hivatkoztak arra, hogy ártámogatásra ők csak meghatározott, egészségügyi eszközöket forgalmazó cégekkel köthetnek szerződést, akiknek szigorú jogszabályi feltételeknek kell megfelelniük. Azzal kapcsolatban pedig, hogy mi számít orvostechnikai eszköznek, arra hivatkoztak, hogy ezt az egészségügyi rendelet írja elő, és abban nincs szó az alternatív kommunikációs eszközökről.

Lefordítva ez azt jelenti, hogy mivel a különböző kormányrendeletek és jogszabályok még nem fedezték fel, hogy létezik alternatív kommunikáció, ezért a NEAK ezekre hivatkozva nem is tud ehhez eszközt biztosítani. Ahhoz azonban, hogy a kormány elismerje ezeknek az eszközöknek a létezését és fontosságát, a NEAK lobbijára is szükség lenne, akik viszont most minden kérelmet visszautasítanak a meglévő jogszabályokra hivatkozva. Ugyanakkor a NEAK képviselőjének szavaiból azt is ki lehetett venni, hogy a NEAK-nak van egy rendelkezésre álló keretösszege, amely alapján elbírálják az egyedi méltányossági kérelmeket, és ha még meg is felelne Ágostonék kérelme a kifogásként említett két feltételnek, akkor sem biztos, hogy megkapnák a támogatást az eszközökre.

„A NEAK elkötelezett híve a fogyatékkal élő betegek ellátásának, és a minél magasabb szintű, modern ellátás a biztosításának. A NEAK folyamatosan tesz javaslatokat a támogatott gyógyászati segédeszközök körének bővítésére, hogy a legkorszerűbb eszközök biztosítva legyenek a fogyatékkal élő személyek számára, figyelembe véve a rendelkezésére álló költségvetési előirányzatot” - olvasta fel a NEAK képviselője.

A tárgyalás júniusban folytatódik.