A legkisebb mozdulat is percekig tart - így telik Karsai Dániel egy napja

Az ALS-betegséggel küzdő Karsai Dániel alkotmányjogász tavaly ősszel lépett a nyilvánosság elé, hogy társadalmi vitát indítson és a strasbourgi bíróságon elérje, hogy Magyarországon legalizálják az aktív eutanáziát.

Azóta sok minden történt: rengeteg interjút adott, vitázott az eutanázia vallási vetületéről, felszólalt Strasbourgban, megnyilvánult politikai kérdésekben, népszavazási kezdeményezést adott be, amit aztán elkaszáltak, bement a parlamentbe, ahol aztán a kormánypárti politikusok szemlesütve elsétáltak mellette.

Mostanra viszont inkább a testi leépüléséről szóló hírek érkeznek vele kapcsolatban, hogy befejezte ügyvédi tevékenységét, gyomorszondával táplálják és tüdőgyulladást kapott. Ennek ellenére Karsai nem adta fel azt a harcot, ami miatt a nyilvánosság elé lépett, bár szavait már nagyon nehezen lehet érteni, még interjúkat ad az ágyában fekve, folyamatosan látogatókat fogad és aktívan dolgozik egy róla szóló darabon is. Valószínűleg ennek a küldetéstudatnak köszönhetően egyezett bele, hogy eltöltsünk nála több mint 12 órát. A legintimebb pillanatokban sem küldött ki minket a szobából, ami egy szavak nélküli állásfoglalás az alkotmányjogásztól.

Karsai lakására reggel 8-kor érkezünk meg, épp akkor, amikor felébred. Egy ügyvédbarátja, Dániel volt vele éjszaka, akinek inge, nadrágja a kanapén hever: innen megy dolgozni. Őt váltja Ákos, aki Karsai 15 segítője közül az egyetlen hivatásos szakápoló, de már ő is inkább barát. A tüdőgyulladás sokat rontott Karsai állapotán, előtte még hosszú interjúkat adott, mostanra viszont már egy-egy szó kimondása is fárasztja.

Ákos és az esti ápolást vállaló barátja gyorsan megbeszélik, hogyan telt az éjszaka: Karsai csak háromszor ébredt fel, ami jónak számít, ugyanis a kórházból hazatérve volt egy olyan éjszaka, amikor 15 percenként felébredt, annyira megviselte a környezetváltozás. Az ügyvédbarát munkába készülődés közben elmeséli, hogy legtöbbször azért kel fel Karsai, mert már kényelmetlen neki egy helyzet, és át kell fordítani, de van, amikor a lábait fájlalja, mert begörcsöl a combja. Jelenleg három pózban tud feküdni: hanyatt és a két oldalán, hason a szonda miatt nem. Karsai a kezeit könyökből és a lábait még minimálisan tudja mozgatni, de felállni vagy fogni már nem tud. Ülni is csak ritkán ül, mert attól szédül, bár tegnap 45 percet kiült a kerekesszékbe, de aztán elfáradt.

Az ALS-betegség, egy a központi idegrendszert érintő gyógyíthatatlan betegség, amely során izomgyengeség lép fel a motoros idegsejtek károsodása miatt. Karsai két évvel ezelőtt akkor vette észre, hogy valami nincs rendben a testével, amikor gondot okoztak a finomabb, motorikus mozdulatok, például a biztonsági öv bekapcsolása. Később egy kaposvári orvos diagnosztizálta, amiről öccse, Karsai Péter beszélt korábban a 444-nek. Mi utoljára ősszel találkoztunk Karsai Dániellel, és bár akkor már kerekesszékben ült, még órákon keresztül vitázott az eutanázia vallási vetületeiről a Párbeszéd Házában. Bár az elméje még mindig pont ugyanannyira tiszta, beszédének romlása és a fizikai korlátok miatt mostanra ez már elképzelhetetlen.

Az éjszakai segítő a Karsai szobája melletti kisszobában alszik, és a barát szerint az ember füle rááll egy idő után, hogy meghallja, Dániel szeretne valamit. Ez azonban egy éber alvást jelent, ami nem túl pihentető, a barátban mégsem merült fel, hogy ne jöjjön többet. Dániel körülbelül január óta szorul 24 órás segítségre – egyre többre –, de ápolót nem könnyű találni, inkább a barátok, családtagok segítenek.

Mikor belépünk a kicsi, fehér falú szobába, Karsai a szemével üdvözöl minket, ő is és mi is próbáljuk kerülni, hogy hangzó beszédben kelljen válaszolnia. Bár már sok minden rutinszerűen zajlik, a segítők és Karsai között van egy-egy szavas kommunikáció. A segítők mindig megismétlik, amit Karsai mond, és ha nem találják el, akkor újra próbálkoznak.

Közben zajlik a reggeli rutin: tisztába tevés, a gyógyszerek és a reggeli előkészítése. Ákos nehezen vette rá Karsait a gyomorszonda beültetésére, de nagyon aggódott, hogy a szilárd étel miatt egyszer majd megfullad, és nagyon le is fogyott, muszáj volt alternatív táplálási módszerhez nyúlni.

Karsai egy Nutridrink nevezetű tápszert kap, reggelire éppen epreset, bár igazából az ízét nem érzi. Az ital leginkább egy shake-re hasonlít, ami fecskendővel felszívva kerül a szonda csövén át Karsai gyomrába. A kis kétdecis ital nagyjából egy kis adagnyi étel tápanyagának felel meg.

E mellé kap több fecskendőnyi vizet, hogy ne száradjon ki, és egy gyógyszerkoktélt, amit Ákos a konyhában egy mozsárban tör össze. Karsai nem szed semmilyen gyógyszert magára az ALS-re, korábban szedett, de mivel nem volt hatása, nem látták értelmét. Szed viszont a fekvés miatt véralvadásgátlót, köptetőt a tüdőgyulladás miatt, izomlazítót és egy kis hangulatjavítót. Ákos ezeket porállagúra töri, vízbe keveri és a fecskendőbe tölti.