Amikor Karsai Dániel szembesült a diagnózisával, úgy döntött, hogy a hátralévő idejét és a szaktudását egy fontos társadalmi ügynek szenteli, és megváltoztatja a törvényi szabályozást, amely megfosztaná az emberi méltóságától. Ügyvédként Strasbourgban próbálja elérni, hogy az ALS betegek maguk rendelkezhessenek az életük végéről, és bár a döntésre még két hetet várni kell, az már biztos, hogy olyan párbeszédet sikerült elindítani, amilyenre nem sok példát láttunk itthon.

Amikor Brian Wallach szembesült ugyanezzel a diagnózissal, és az orvosok közölték vele, hogy ezt nem lehet gyógyítani, és fél éve van hátra, úgy döntött, hogy a hátralévő idejét és a szaktudását egy fontos társadalmi ügynek szenteli: megváltoztatja a törvényi szabályozást, amely megfosztja emberi méltóságától. Azt mondta, hogy ő élni akar, és ezt csak úgy érheti el, ha kifejlesztik és bevezetik a gyógymódot erre a gyógyíthatatlan betegségre. Ez végképp lehetetlennek, őrültségnek tűnt, de - spoiler alert - bizonyos szempontból sikerrel járt. Elsöprő sikerrel.

Erről szól a szerda óta itthon is streamelhető dokumentumfilm, a For Love & Life: No Ordinary Campaign, amelyben azt is elmesélik, mit válaszolt a felesége, Sandra Abrevaya, amikor Brian közölte vele, hogy civil szervezetet alapít. Azt felelte, hogy

FUCK NO!

A diagnózist aznap kapták, amikor hazahozták a második lányukat a kórházból, vagyis Sandra arra készülhetett, hogy két kicsi gyerekről és egy várhatóan hónapok alatt magatehetetlenné váló férfiról kell gondoskodnia. De Brian hajthatatlan volt, és belevágott a szervezésbe, amelyben végül Sandra is egyenlő részt vállalt.

Ezen a ponton érdemes megemlíteni, hogy a párnak, hogy is mondjam: volt némi szervezési tapasztalata. 2007-ben egy elnökjelölti csapatban találkoztak, amiről azóta már tudjuk, hogy a szinte ismeretlen illinois-i szenátort a Fehér Házba repítette, és amelyet a politikatörténet egyik legeredményesebb, legkreatívabb kampányaként tartanak számon. Később mind a ketten dolgoztak az Obama-adminisztrációnak pár évet mint jogtanácsos és sajtós, hogy aztán Brian ügyvédként, Sandra pedig egy oktatási ügyekkel foglalkozó civil szervezet vezetőjeként folytassa. Obama a dokumentumfilmben azzal hízeleg, hogy ezek ketten jobb szervezők, mint ő valaha volt.

Egy másik kampány

A 2017-es diagnózis után tehát ezek a tapasztalt szakemberek felmérték a terepet, hogy mire van szükség, és arra jutottak, hogy van számos komoly ALS-szel foglalkozó szervezet, de nincs elég lobbierejük ahhoz, hogy változást tudjanak elérni a törvényhozásban vagy az egészségügyi ellátásban. A stratégia végül az lett, hogy először is láthatóvá kell tenni a betegeket, akik nyilvánvaló és érthető okokból eddig nem nagyon szerepeltek a nyilvánosság előtt. Ezt ügyes online kampányokkal (I am ALS) el is érték, és kiderült, hogy a betegek, illetve a szeretteiket gyászoló családtagok, de a terület legelismertebb kutatóorvosai is úgy érzik, van miért küzdeni.

És innentől jöhettek a konkrét célok, amelyekért lobbizni kellett. Talán már senki nem emlékszik rá, de az ún. jegesvödör-kihívás elsődleges célja is az ALS-szervezeteknek nyújtott támogatás volt, és a 2014-ben így befolyt százmilliós nagyságrendű adomány új szintre emelte az ALS-kutatásokat. De nem lehet minden évben virális szósölmédiás kampányt csinálni, itt rendszeres és rendszerszintű támogatás kell.

„Az ALS fáradhatatlan. De mi is azok vagyunk” - hangzik Sandra és Brian szervezetének mottója, és három év heroikus munkával, látványos sajtóeseményekkel és fontos háttérbeszélgetésekkel, kiváló kapcsolataikkal és nem utolsó sorban a nagyon erős történetükkel és aurájukkal tényleg csodát tettek: a talán minden korábbinál megosztottabb és ostobább amerikai törvényhozáson

átvertek több egymást követő törvénymódosítást, amelyek alapvetően változtatták meg az ALS betegek életkilátásait.