„Remélem, a gyerekem előbb hal meg, mint én”

2020 november 30., hétfő 4:18
  • A lengyel abortusztörvény elleni tiltakozás alapját képezi, hogy a lengyel nők szerint az államot csak addig érdekli az édesanya és a fogyatékos gyermeke, amíg meg nem születik, azután viszont magukra hagyja őket.
  • A lengyel fogyatékossággal élő emberek ellátórendszere, a támogatások mértéke, a lehetőségek nagyon hasonlóak a miénkhez. Egyik ország sem ad elegendő támogatást és segítséget a családoknak.
  • Az pedig, hogy mi történik a fogyatékossággal élő emberekkel, miután a szüleik meghalnak, a legnagyobb félelmük a magyar és a lengyel szülőknek.

Lengyelországban október 22-én tovább szigorítottak amúgy is Európa legszigorúbb abortusztörvényén: alkotmányellenesnek minősítették a beteg magzatok művi vetélését. Emiatt Varsóban heteken keresztül százezrek vonultak az utcára, hogy tiltakozzanak a szerintük embertelen törvény ellen. Lengyelországban évente körülbelül 1000 terhességmegszakítást végeztek, nagyobb részt Down-szindrómás magzatokon.

A tiltakozáshullám miatt a lengyel kormány tett egy lépést hátra, és benyújtott egy módosítást, miszerint kivétel az abortusztilalom alól az, hogyha a gyermek valamilyen károsodás miatt valószínűleg holtan születne, vagy születése után elkerülhetetlenül meghalna.

Ezzel az abortusz törvényből kikerülhet a leginkább vitatott rész, de nem véletlen, hogy a tüntetések így sem álltak meg, és a tüntetők tovább követelik az új törvény eltörlését.

Tüntetés Varsóban október 30-án. Fotó: WOJTEK RADWANSKI/AFP

A tüntetéseken „az én testem, az én döntésem” érvet lehet a legtöbbször hallani az abortusz tiltása ellen, de a tiltakozások mögött ennél sokkal több van. A Budapesten szervezett szolidaritási tüntetésen hangzott el Jagielska Marzena, a tüntetés egyik szervezőjének szájából, hogy:

„az is nagyon fontos, hogy meg legyen keresztelve az a gyerek, de ettől kezdve az államot nem érdekli, hogy mi történik se a nőkkel, se a családdal, se a gyerekekkel”

Sokak szerint probléma, hogy a lengyel állam nem ad elegendő támogatást és segítséget a fogyatékossággal élő gyerekeiket nevelő szülőknek és a fogyatékossággal élő felnőtteknek ahhoz, hogy önállóan éljenek. Dominika Kaczynska Magyarországon élő lengyel nő, a budapesti tüntetés egyik szervezőjének segítségével próbáltunk visszamenni az abortusz tüntetések gyökeréhez, és feltérképezni, hogy hogyan is működik Lengyelországban a fogyatékossággal élő embereket ellátó rendszer, milyen támogatásokat kapnak, és úgy általában milyen kilátásaik vannak a szülőknek és a gyerekeknek.

A magyar és a lengyel szülők nem hagyták magukat

A lengyel és a magyar fogyatékossággal élő személyeket ellátó rendszer nagyon hasonló, leginkább úgy lehetne leírni, hogy egyik sem elegendő. Ahogy a magyar fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülők is évtizedek óta harcolnak a jogaikért és több támogatásért, úgy a lengyel szülők is ugyanezt teszik.

Ők a társadalmuknak az a rétege, akik szinte alig láthatók, aminek számtalan oka van, de nagyjából mindegyik a támogatásuknak és ellátórendszer hiányaira vezethető vissza. Ma már jobban benne van a köztudatban, hogy mit is jelent súlyosan fogyatékos gyerekeket nevelni, de ez nem volt mindig így. Nem is olyan régen, egészen pontosan két évvel ezelőtt történt egy áttörés mindkét országban, ami előre vitte a fogyatékossággal élők ügyét és láthatóvá tette őket a többségi társadalom számára.

Magyarországon nevetségesen alacsony volt az ápolási díj 2018 őszéig, amikor addig még nem látott átfogó társadalmi kampány indult a díj megemeléséért, aminek maximum értéke mindössze 52 800 forint volt. A több éve folyó küzdelem 2018-ban új lendületet kapott, ami nem csak azért volt sikeres, mert híres emberek, színészek álltak ki a szülők mellett, azt hangsúlyozva, hogy az otthonápolás is munka, hanem mert ezek a szülők megmutatták magukat a sérült gyerekeikkel együtt a nyilvánosságban. Számtalan cikk jelent meg arról, hogy hogyan élnek, milyen nehézségekkel küzdenek, és hogy mit is jelent egy fogyatékossággal élő gyereket 24 órán keresztül ápolni. A civil szervezetek a Kossuth térre is tüntetéseket szerveztek, aminek végül beért a gyümölcse: 2018 októberére a kormány megemelte az otthongondozási díjat egységesen nettó 100 ezer forintra, amit évenként tovább emel, hogy 2022-re elérje az akkori minimálbér összegét. Ez azt jelenteni, hogy most már az emelt 32 ezer forintos családi pótlékkal együtt, összesen nettó 132 ezer forintból kell egy gyerekét a nap 24 órájában ápoló szülőnek megélnie.

Eközben Lengyelországban is valami hasonló történt. A lengyel fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülők országszerte tüntetni kezdtek, és 2018 április 18-án nem csak a lengyel parlament előtti teret foglalták el, hanem magát a parlamentet, hogy így kényszerítsék ki a kormánytól a juttatásaik megemelését és egyéb követeléseiket. A szülők 38 napig maradtak az egyik teremben, akiknek a demonstrációját mindenféle módon próbálták akadályozni: kikapcsolták a lifteket, hogy a parlamenten belül a kerekesszékes gyerekekkel ne tudjanak közlekedni, egy nagy szürke függönnyel takarták el őket, hogy az érkező képviselők ne lássák őket. Emellett a tüntetőknek földön kellett aludniuk, nem kapcsolták le éjszakára nekik a villanyt sem, és senkit nem engedtek be az épületbe, aki segíteni akart nekik.

Demonstráció a lengyel parlamentben. Fotó: Mateusz Wlodarczyk/NurPhoto via AFP

A szülők 21 pontban fogalmazták meg a követeléseiket, amelyek között szerepelt a nagy szociális intézmények kitagolása, hogy a kormány asszisztensek segítségével tegye lehetővé a fogyatékos emberek számára az önálló lakhatást; hogy kapjon minden családtag ápolási díjat, aki részt vesz az ápolásban; ne kössék jövedelemkorláthoz a fogyatékos gyerekek után kapható családi pótlékot; biztosítsák a fogyatékossággal élőknek és kísérőiknek az ingyenes tömegközlekedést. Az egyik fő követelésük pedig az volt, emeljék meg a fogyatékossággal élő gyerekeknek járó extra ápolási támogatást (más néven: orvosi ellátási támogatást).

A fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülőknek ápolási díj jár, ami havonta 1830 lengyel zloty (zł), ez nagyjából 140 ezer forintnak felel meg,. Ehhez az összeghez jön még a már emlegetett extra ápolási díj, ami havonta 215 zł, nagyjából 15 ezer forint. A tüntetések idején ez még csak 135 ł volt, ezt az összeget szerették volna, ha megemeli a lengyel kormány 500 zł-re, ami így körülbelül 38 ezer forint lenne, de a kormány csak 215 zł-ig emelte később.

Emellett a család jövedelmei közé tartozik még 18 év alatti személyek után jár 500 zł családi pótlék. Továbbá amikor a fogyatékossággal élő gyerekek elérik a felnőtt kort, vagyis betöltik a 18. életévüket, akkor egyszer juttatásként kapnak 774 zł-t, vagyis körülbelül 60 ezer forintot.

A tüntetéseken a 21 pontból 8-nál sikerült eredményt elérni, a legnagyobb az volt, hogy a szociális segély összegét, ami nálunk nagyjából a rokkantsági járadéknak felel meg, megemelték a lengyel minimálbér szintjére, ami 1030 zł, közel 80 ezer forint. A másik fő követelést, az extra ápolási díj megemélését viszont nem sikerült kiharcolniuk.

Mire elég ez a 132 ezer forint a magyaroknak, és mire elég a lengyeleknek 2545 zł (190 ezer forint)? Nem sok mindenre.Az pedig különösen nehézzé teszi, hogy Lengyelországban, teljesen elesik az az ápolási díjtól, aki plusz kiegészítés érdekében munkát vállal. Magyarország ezzel kapcsolatban kevésbé szigorú, ugyanis nálunk maximum napi 4 óra munka megengedett az ápolási díj mellett.

Természetesen az ápolási díj mellett, lehet kérni támogatást konkrét dolgokra is mindkét országban, például gyógyászati segédeszközökre, úgy mint pelenkára, vagy kerekesszékre. De ezeknek az eszközöknek nem mindegyikét, és nem is feltétlen a teljes összegét támogatja a lengyel és a magyar állam. Például Lengyelországban nagyon drágák a rehabilitációs ellátások, ezeket mégsem fedezi teljes egészében az állam, Magyarországon pedig csak bizonyos időközönként lehet támogatást kérni kerekesszékre, akkor nem, ha elromlik, vagy kinövi a gyerek, de például szemüvegre se jár támogatás.

Kirekesztő oktatás

Bizonyos területeken a lengyelek előrébb járnak a fogyatékossággal élő gyerekek ellátásában, ilyenek például a szülés előtti és a szülés után pillanatok. Magyarországon a szülők ebben igen csak magukra vannak hagyva, nincsenek egy fogyatékossággal élő gyerek érkezésére felkészítő programok, és a szülés után is kórháza válogatja, hogy segítik-e megfelelő információkkal a szülőket. Alapvetően nincs erre kiépítve protokoll, nincs specifikus személy, aki foglalkozna ezekkel a szülőkkel.

A lengyeleknél viszont működik egy program, amit For life-nak hívnak, amit szintén egy mostanihoz hasonló tüntetés hívott életre 2016-ban. A program lényege, hogy a fogyatékos gyerekek szülei segítségképp kapnak egyszeri 4000 zł-t, nagyjából 300 ezer forintot az induláshoz, emellett kapnak egy családi asszisztenst, aki információkkal látja el a szülőket és pszichológiai felkészítést ad.

A lengyelek és a magyarok a fogyatékossággal élő gyerekek iskoláztatása terén sem állnak túl jól, de a hozzáférhetőség szempontjából a lengyelek sokkal előrébb tartanak.

Lengyelországban a fogyatékossággal élő gyerekek különböző típusú iskolákban tanulhatnak, mehetnek sima, integráló iskolákba, ahol együtt tanulhatnak az ép gyerekekkel gyógypedagógusok segítségével, emellett mehetnek speciális iskolákba, és speciális centrumokba is, ahol már inkább terápiás jellegű oktatás folyik.

Az integráló iskolákkal az a baj, hogy nagyon kevés van belőlük, nehéz bejutni, ráadásul a kormány 2017-ben hozott egy rendeletet miszerint azok a gyerekek, akiknek súlyos fogyatékosságuk van, vagy speciális tanrendet igényelnek (például az ADHD-s gyerekek) csak otthonról tanulhatnak egy tanár segítségével. A lengyel szülők ezt viszont nagyon kirekesztőnek találták, amiért az integrálásban pont az lenne a lényeg, hogy a fogyatékossággal élő gyerek a többi gyerek között szocializálódjon.

Ez Magyarországon is egy általános tendencia, de ennél sokkal sokkal rosszabb a helyzet az elérhetőséget tekintve. Nagyon sok óvoda és iskola alapító okiratában benne van, hogy felvesznek sajátos nevelési igényű (SNI) gyereket, ugyanis erre törvény kötelezi őket, de a valóság az, hogy a jelentkező szülőket mégis elutasítják, mert nincsenek meg nekik sem a tárgyi, sem a személyi feltételek. Ez pedig oda vezethető vissza, hogy nincs Magyarországon elegendő gyógypedagógus.

Nagyon kevés normál iskola fogad fogyatékossággal élő gyerekeket, és azok közül is leginkább azokat szeretik, akik képesek tartani a tempót a többi diákkal. Így például mozgás-, vagy hallássérültet könnyebben felvesznek, mint például autista vagy figyelemzavaros gyerekeket integrált oktatásba. Speciális iskola is nagyon kevés van, főleg súlyosan fogyatékos gyerekek számára, ami van, azokat is főként érintett szülők építették fel a semmiből.

A magyar törvény viszont kimondja, hogy bármilyen súlyos fogyatékossága is van egy gyereknek biztosítani kell az oktatást heti 20 vagy 40 órában. Az igazság viszont az, hogy 20 órából jó, ha 4 órát tud biztosítani az állam a gyógypedagógus-hiány miatt. Pedig Magyarországon a fogyatékossággal élő gyerekeknek csak 1/3-a jár jelenleg iskolába, a maradéknak otthon kellene megkapnia a szükséges oktatást.

Ennek ráadásul semmilyen következménye nincs, nincs kárpótlás a szülők felé, az állam úgy van vele, hogy oldják meg a szülők a gyerek oktatását, ahogy tudják. Többek között az iskolák hiánya az oka annak, hogy ennyi szülő kényszerül otthonápolási díjra, mert addig sem tud elmenni dolgozni, amíg a gyerek iskolában van.

Nincs kapacitás

Magyarországon a fogyatékossággal élő gyerekeket nevelő szülők nem csak az iskolaidő alatt nem tudják elhagyni az otthonukat a gyerekük nélkül, hanem nagyjából a nap 24 órájában négy fal közé vannak zárva. Ennek az az oka, hogy nincs olyan jól működő, mentesítő szolgáltatás rendszer, ami lehetővé tenné, hogy ezeket a gyerekeket valaki ápolja és felügyelje, amíg a szülők nincsenek otthon.

Nagyon kevés nappali ellátó hely van, ahova el lehetne vinni a speciális szükségletű gyerekeket, és ott is egy ápolóra általában 8 ellátott jut, és otthonra sem lehet hívni gyógypedagógust vagy ápolót, mert nincs elegendő. Az otthonápolást biztosító támogató szolgáltatások is túlterheltek, ráadásul általában csak reggel nyolc és délután négy között érhetők el.

Lengyelországban több lehetőség van, ha a szülők ki szeretnék váltani néhány órára magukat az ápolás alól. Az, hogy mennyit kell fizetniük a szolgáltatásért azon múlik, hogy mennyi az egy főre jutó jövedelmük, tehát a nagyobb jövedelműek többet fizetnek.

Többféle szolgáltatást lehet igénybe venni, amik megyénként eltérnek. Az egyikbe tartoznak azok a szociális munkások, akik a mozgásra korlátozottan képes személyeknek bevásárolnak, kitakarítják a házat, higéniailag ellátják a fogyatékossággal élő személyt, konzultálnak az orvosával, és mentális segítséget is adnak, tehát beszélgetnek velük, sétálni viszik őket. Őket külső szolgáltatók biztosítják, akik szerződésben állnak szociális ellátókkal. A másik lehetőség, azok a szakemberek, akik inkább a társadalmi beilleszkedést, munkakeresést segítik elő, nekik van egy speciális fajtájuk, akik mentális fogyatékossággal rendelkező gyerekeket és tinédzserek segítenek azzal, hogy például bejuttassák őket egy iskolába vagy rehabilitációra.

Emellett igénybe lehet venni nappali ellátókat is, de Magyarországhoz hasonlóan ezek korlátozott számban érhetők el, és egy személy egy hónapban csak 14 napig veheti igénybe.

A lengyelek a szociális munkások terén is hasonló problémával küzdenek, mint a magyarok: rettentően alulfizetettek, ezért nem sok embert csábít ez a munka. Lengyelországban a szociális munkások a minimálbérhez (140 ezer forint) közeli összeget keresnek, és emellett rendkívül túlterheltek. Egy 2019-es jelentés szerint a egy szociális munkásra maximum 50 családnak/fogyatékkal élő felnőttnek kellene jutnia, a valóság viszont az, hogy egy személyre 150 ember is juthat. Szintúgy a fogyatékos gyermek megszületésekor segítő családi asszisztensekre is 15 család helyet néha 72 család jut.

Mi lesz, ha a gyerek felnő?

Azok a lengyel és magyar szülők is hasonló helyzetben vannak, akik otthonápolás helyett az intézményi elhelyezés mellett döntenek. Mindkét országban jellemzőek a nagy intézmények, bár mindkét ország aláírta az Európai Tanács egyezményét, miszerint a nagy intézményeket ki kell tagolni kisebb lakóotthonokba, de egyelőre azért még mindig a nagy, százfős intézmények a jellemzőbbek.

Lengyelországban a statisztikai hivatal szerint 1831 szociális intézmény van, amikben összes 118800 férőhely van, de hosszú várólisták vannak, becslések szerint nagyjából 12 ezer ember nem jut be ezekbe az intézményekbe. A lakóotthonokból is nagyon kevés van, és leginkább azok jutnak be, akik tudnak magukról önállóan gondoskodni, a folyamatost ápolást igénylő fogyatékossággal élők maradnak a nagy intézményekben.

Kitagolásban mi sem járunk az élen, nem csak azért, mert kevés lakóotthon létezik, hanem azért is, mert a fogyatékossággal élő embereket még mindig próbálják elrejteni a többségi társadalom szeme elől azzal, hogy például mocsár és szennyvíztelep mellé, erdők szélére, az utca végére építik a lakóotthonokat. Holott a kitagolásnak az önállóbb élet megteremtése mellett a többségi társdalomba való integráció is lényege lenne.

Mindkét országban szintén problémát jelent, hogy a nagy szociális intézmények nem csak nagyon zsúfoltak, de nagyon kevés ápoló, szociális munkás jut egy személyre, és a szociális szférában dolgozók nagyon alulfizetettek, emiatt nehéz minőségi ellátást kapni.

A magyar szülők azért félnek beadni ilyen intézményekbe fogyatékossággal élő gyerekeiket, mert úgy érzik, hogy sokkal rosszabb körülmények között lennének, mint otthon. A szülők rendszeresen panaszkodnak arra, hogy ezeken a helyeken megélhetési dolgozók vannak, akik néha a bevitt ételt vagy ruhát is maguknak teszik el, miközben elfelejtik beadni a gyógyszereit, vagy épp felhúzni az ágyrácsot, hogy egy túlmozgásos ember ne essen le. Mindennek a leginkább megbotránkoztató példája a gödi Topház volt, ahol éheztették és lekötötték a fogyatékos gyerekeket.

Pedig, ha még a szülők meg is tesznek mindent, hogy ezeket az intézményeket messze elkerüljék, egy napon valószínűleg akkor is ide fog jutni a gyerekük, mert nem lesz, aki ápolja őket, amikor ők meghalnak.Ez a legnagyobb félelmük a magyar és a lengyel szülőknek egyaránt. A lengyel szülők szájából sokszor lehet azt a mondatot hallani tüntetéseken, hogy:

„Remélem, hogy a gyerekem előbb hal meg, mint én.”

Egy magyar édesanya, aki épp azért adta be fogyatékos gyermekét egy intézménybe, mert attól tartott, hogy mi lesz a fiával, ha ő meghal, így nyilatkozott:

„Mivel teszek jót? Ha addig dédelgetem Balázst, amíg velem vagy a férjemmel valami történik, aztán kerül, ahová éppen viszik? Szerintem inkább azzal, ha én magam keresek neki helyet, végig tudom kísérni, amíg ott beilleszkedik, amíg megszokja. Ha az ő ellátása biztosított, akkor azt mondom, hogy nyugodtan meghalhatok” - mondta az Abcúg egyik riportjában.

Sem Lengyelországban, sem Magyarországon nincs arra semmilyen program kidolgozva, hogy mi lesz a fogyatékossággal élőkkel, ha az őket ápoló szüleik meghalnak, ezért jobb híján mindannyian valamilyen intézménybe és állami gondozásba kerülnek.

Lengyelországban próbálnak kiépíteni egy személyi asszisztenseken alapuló rendszert, aminek lényege, hogy egy fogyatékossággal élő önállóan, de segítséggel tudjon otthon élni. Egy felmérés szerint a fogyatékossággal élők 46 százaléka, akik szüleikkel vagy intézményben élnek, szívesebben élne önállóan, de közülük mindössze 63 százalékuk hiszi, hogy ez lehetséges.

A fogyatékos emberek önálló lakhatásának egyik mintapéldája Norvégiában van. A norvég törvény kimondja, hogy minden embernek joga van a saját otthonában önállóan élni, ha nem akar intézményben lakni, ehhez pedig minden segítséget meg is ad az állam.

Egy fogyatékossággal élő személy évente kap 100 ezer koronát (körülbelül 3 millió forint), amit akármire költhet, ami a szükségleteihez kell, de eszközökre, rehabilitációra, autóra és akadálymentesítésre is jár külön támogatás. A kapott pénzből fizetik viszont az úgynevezett asszisztenseket, akik akár váltott rendszerben a nap 24 órájában látnak el még egy súlyosan fogyatékossággal élő személyt is. Egy embernek a szükségleteitől függően lehet 7, de akár 15 asszisztense is, akik az alapvető ápolási feladatokon túl rendben tartják a házat, főznek és programokra viszik a munkaadójukat. A szülőket így lényegében így mentesítik az ápolási feladatok alól. Ahhoz, hogy valaki asszisztens legyen Norvégiában, nem kell gyógypedagógiai végzettség, csupán egy képzésen kell részt vennie. A fizetés pedig igencsak magas, ezért szívesen jelentkeznek rá, főképp egyetemisták, akik a tanulmányaik melletti időben vállalnak ápolást.

Magyarország és Lengyelország is egyelőre fényévekre van ettől.

A cikk Dominika Kaczynska és a budapesti lengyel abortusztüntetés szervezőinek, valamit Csordás Anett, a Lépjünk, hogy léphessenek Közhasznú Egyesület vezetőjének közreműködésével készült.